ივანიშვილის პრემიერი, ირაკლი კობახიძე დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლებს შეხვდა. შეხვედრა 2 საათის განმავლობაში გაგრძელდა და მას ივანიშვილის ჯანდაცვის მინისტრი, მიხეილ სარჯველაძეც ესწრებოდა.
შეხვედრის დასრულების შემდეგ, მედიასთან კომენტარი ერთ-ერთმა მშობელმა, ორგანიზაცია ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას თავმჯდომარემ, ზაქარია გვიშიანმა გააკეთა. გვიშიანის თქმით, შეთანხმდნენ, რომ სამუშაო ჯგუფი შეიქმნება და შეხვედრები გაგრძელდება.
"ირაკლი კობახიძეს დეტალურად მივაწოდეთ ინფორმაცია მედიკამენტებთან და მიმდინარე პროცესებთან დაკავშირებით. იმაზეც, თუ რატომ გახდა საჭირო უწყვეტი აქციების გამართვა მთავრობის ადმინისტრაციის წინ. ჩვენ პოზიტიურად ვართ განწყობილი, რადგან პრემიერმინისტრის მხრიდან ძალიან საჭირო და შინაარსიანი კითხვები დაისვა. ინფორმაციები გავცვალეთ. ვხედავთ მზაობას, რომ ირაკლი კობახიძე ინფორმაციას მაქსიმალურად მიიღებს და შევთანხმდით, რომ შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი, ფორმატი [...] სამუშაო ჯგუფი შეხვედრების ფორმატში იქნება. ბუნებრივია, თითოეულ მედიკამენტს გავივლით.
ახლა საუბარი აღარ იყო უსაფრთხოებაზე. ლაპარაკი უფრო იმაზე იყო, რომ ეს წამლები ეფექტურია და არაა აუცილებელი, რომ ცალკეული მედიკამენტები ყველაზე მკაცრმა რეგულატორმა, ევროპის წამლების სააგენტომ (EMA) აღიაროს. ირაკლი კობახიძეს არცერთი კითხვა არ დაუსვამს იმის თაობაზე, რატომ არ არის აღიარებული EMA-ს ან სხვა ქვეყნების მიერ თუნდაც ვამოროლონი ან ჯივინოსტატი. თითოეული კითხვა იმისკენ იყო მიმართული, რომ პრემიერმინისტრის მხრიდან მართლაც ქმედითი ნაბიჯები გადაიდგას [...] მაქსიმუმ ზეგ ისევ შევხვდებით და ცალკეულ საკითხებს გავივლით, რაც დღეს ვერ მოხერხდა.
აგრეთვე, მას მივაწოდეთ ინფორმაცია იმასთან დაკავშირებით, რომ ჩვენი პროცესები პოლიტიკურად მართული არ არის. მშობლების ძირითადი მოთხოვნა მედიკამენტების მიღებაა. ჩვენ არანაირი კომუნიკაცია არ გვქონია ფარმაცევტულ კომპანიებთან - ძალიან ცუდად ჟღერდებოდა ის, რომ თითქოს, რომელიმე მშობელი ან ორგანიზაცია ფარმაცევტული მაფიის მართულები იყვნენ. ამ კითხვებსაც გაეცა პასუხი. ინფორმაციები გაიცვალა არაერთ წამალზე, რომელიც აღიარებულია ევროპასა და აშშ-ში - მან ჩვენი მხრიდან საჭირო ინფორმაცია მიიღო. ბევრი საკითხი გავიარეთ, მაგრამ კიდევ უამრავი დარჩა, რაც შემდგომი შეხვედრების დროს უნდა გავიაროთ [...] ამ შეხვედრას დაპირების ფორმა არ ჰქონია, მაგრამ ეს იმედისმომცემი შეხვედრა იყო - შემდგომი შეხვედრები კი კონკრეტიზაციაზე იქნება იმ პროცესებთან დაკავშირებით, რაც აუცილებელია მედიკამენტების მისაღებად". - თქვა გვიშიანმა.
რამდენიმე თვეა, დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები წამლის მოთხოვნით აქციებს მართავენ - 44-ე დღეა, ისინი ღამეებს ივანიშვილის მთავრობის კანცელარიასთან ათევენ.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაცია ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას ცნობით, საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება.
ორგანიზაცია ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას თავმჯდომარე, ზაქარია გვიშიანი ამბობს, რომ მედიკამენტებს უსაფრთხოებისა და ეფექტურობის მხარე გავლილი აქვს და არსებობს მაგალითები, ჩვენი მოქალაქეები, რომლებმაც ეს მედიკამენტები ევროპაში მიიღეს და თავს ძალიან კარგად გრძნობენ.
