დიუშენით დაავადებული ბავშვები

საჭიროებს დეტალურ ანალიზს და ამის მიხედვით გადაწყვეტილებების მიღებას - სარჯველაძე დიუშენზე

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებთან შეხვედრის შემდეგ გაკეთებულ კომენტარში ივანიშვილის ჯანდაცვის მინისტრი მიხეილ სარჯველაძე ამბობს, რომ შეხვედრა სასარგებლო იყო. მისი თქმით, კონკრეტული გადაწყვეტილების მისაღებად საჭიროა მსჯელობის გაგრძელება. 

"ერთმნიშვნელოვნად, სასარგებლო იყო ეს შეხვედრა, იმის გათვალისწინებით, რომ რომ ამაზე პირველივე დღეებიდან ვსაუბრობთ, რაც პროტესტი დაიწყო და უფრო ადრიდანაც ეს დამოკიდებულება გვაქვს, რომ ყოველთვის მნიშვნელოვანია იმ ხალხთან საუბარი, ვისაც უნდა ემსახურებოდეს საბოლოო ჯამში ნებისმიერი ახალი გადაწყვეტილება, რომელიც შეიძლება მზადდებოდეს. რაც შეეხება საკუთრივ გადაწყვეტილებას ამ მიმართულებით, ბუნებრივია, რომ ამას მუშაობა დასჭირდება და ბუნებრივია, რომ ამ მუშაობას ალტერნატივა არ აქვს. სწორედ ამას ვსაუბრობიდთ პირველივე დღიდან და ესეც კრიტიკულად მნიშვნელოვანია. საკითხები, რომლებთან დაკავშირებული ხედვაც ჩვენ მოვისმინეთ მშობლებისგან არის განსაკუთრებული ინტერესის საგანი და ჩვენთვის ეს არის გარემოება, რომელსაც განსაკუთრებული ყურადღება უნდა მიექცეს. არ არის მარტივი ამ საკითხებზეგადაწყვეტილებების მიღება, ვინაიდან საუბარია 4 ტიპის მედიკამენტზე, რომელთა ირგვლივ, სტატუსიც, მდგომარეობაც, განწყობაც, პოტენციალიც, გადაწყვეტილების მიღების მზადყოფნაც კი, აბსოლტურად, თვისობრივად განსხვავებულ ეტაპზეა. [...]

დასახელებული მედიკამენტებიდან ორთან დაკავშირებით, გარკვეული ნაკლები კითხვები არსებობს, სხვასთან მეტი და ა.შ. რა თქმა უნდა, ყველაფერი ეს აუცილებლად საჭიროებს ძალიან დეტალურ ანალიზს და ამის მიხედვით გადაწყვეტილებების მიღებას - ამ თვალსაზრისით იყო საკმაოდ ნაყოფიერი, დატვირთული და მნიშვნელოვანი ეს შეხვედრა. [...]

ჩვენ ერთმნიშვნელოვნად ვართ განწყობილი, რომ რაც შეიძლება სწრაფად და რაც შეიძლება ეფექტიანად მოინახოს გადაწყვეტილებები, რომელიც იქნება რეალურად სასარგებლო. [...] უახლოეს მომავალში სავარაუდოდ კიდევ გვექნება ასეთი შეხვედრა ამ საკითხებზე კიდევ გაგრძელდება მსჯელობა". - განაცხადა სარჯველაძემ. 

ივანიშვილის პრემიერი, ირაკლი კობახიძე დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლებს შეხვდა. შეხვედრა 2 საათის განმავლობაში გაგრძელდა და მას ივანიშვილის ჯანდაცვის მინისტრი, მიხეილ სარჯველაძეც ესწრებოდა.

რამდენიმე თვეა, დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები წამლის მოთხოვნით აქციებს მართავენ - 44-ე დღეა, ისინი ღამეებს ივანიშვილის მთავრობის კანცელარიასთან ათევენ.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაცია ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას ცნობით, საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება. 

ორგანიზაცია ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას თავმჯდომარე, ზაქარია გვიშიანი ამბობს, რომ მედიკამენტებს უსაფრთხოებისა და ეფექტურობის მხარე გავლილი აქვს და არსებობს მაგალითები, ჩვენი მოქალაქეები, რომლებმაც ეს მედიკამენტები ევროპაში მიიღეს და თავს ძალიან კარგად გრძნობენ.

 

კომენტარები