ჯანდაცვის სამინისტროში მინისტრის მოადგილის თამარ გაბუნიას და აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების შეხვედრა დასრულდა. ერთ-ერთი ბავშვის მშობლის და აქციის მონაწილის ქეთი ბეგიაშვილის ინფორმაციით, გაბუნიას მედიკამენტის შემოსვლის კონკრეტული თარიღი არ დაუსახელებია, თუმცა წინ გადადგმული ნაბიჯია ის, რომ ვოზოროტიდის სარგებლიანობას ყველა ერთხმად აღიარებს.
"ერთიანად ყველა აღიარებს, რომ მედიკამენტი ერთადერთია აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ, რომ კარგია და აუცილებელია, რომ შემოვიდეს - ეს უკვე ჩვენთვის ძალიან კარგი და წინ გადადგმული ნაბიჯია, მაგრამ თქვენ კარგად იცით, ჩვენ ვამბობდით, რომ გვჭირდებოდა გარანტიები, თუ როდის იქნება მედიკამენტი საქართველოში შემოტანილი.
ქალბატონმა თამარმა ამასთან დაკავშირებით განაცხადა, რომ მას არ შეუძლია, დროის განსაზღვრაზე კომენტარი გააკეთოს. ჩვენ ვაგრძელებთ პროტესტს ისევ იქ, კანცელარიასთან, რადგან უკვე მოვითხოვოთ სარწმუნო საბუთი, რომ ნამდვილად იქნება მედიკამენტი შემოტანილი ". - თქვა მშობელმა.
შემდეგი შეხვედრა ჯანდაცვის უწყებაში 5 მაისს არის ჩანიშნული, თუმცა მშობლები აქციების მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაგრძელებას მანამდე აანონსებენ, სანამ მედიკამენტის შემოტანის ზუსტი ვადების შესახებ არ გახდება ცნობილი.
"სამოქმედო გეგმა გაგვაცნეს და თანმიმდევრული და სწორი გეგმაა, ჩვენი მონაწილეობაც გათვალისწინებული აქვთ და სრული სიფხიზლით ვიქნებით ჩართულები, რომ არ გადავუხვიოთ გეგმიდან. გარანტიისთვის დოკუმენტს, ამ ეტაპზე, ვერ გვაძლევენ და ამიტომ მუშაობის პარალელურად, პროტესტი იმავე ფორმით გრძელდება".- ამბობს ერთ-ერთი მშობელი მაკუნა გოგიჩაიშვილი.
1-ლ მაისს ჯანდაცვის მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა განაცხადა, რომ მშობლების პროტესტი და ულტიმატუმის ენით საუბარი ხელს უშლის გადაწყვეტილების მიღებას და ეს არანაირად არ წაადგება და არ დააჩქარებს პროცესს. მისი თქმით, სჯობს, რომ მოლაპარაკებები სამუშაო მაგიდის ფორმატში გაგრძელდეს.
მის ამ განცხადებას მალევე მშობლებმა უპასუხეს, რომლებმაც თქვეს, რომ პროტესტს იქამდე არ შეწყვეტენ, სანამ არ ეცოდინებათ კონკრეტული თარიღი, თუ როდის შეძლებენ მათი შვილები მედიკამენტ ვოზორიტიდით მკურნალობას.
2 კვირაა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციებს მართავენ და ღამეებს ათენებენ. ისინი პრეპარატის Voxzogo-ის საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.
მშობლების ინფორმაციით, ქვეყანაში აქონდროპლაზიის დიაგნოზი 17 ბავშვს აქვს დასმული, მათგან მედიკამენტი 12-ს სჭირდება. იმის გათვალისწინებით, რომ მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიანი დოზა 200 000$ ჯდება, ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახები მის დამოუკიდებლად შეძენას ვერ ახერხებენ. მნიშვნელოვანია, რომ მოთხოვნის დაკმაყოფილება დროში არ გაიწელოს, რადგან იმისთვის, რომ პრეპარატმა იმოქმედოს, ის ბავშვმა ზრდის ზონების დახურვამდე უნდა მიიღოს, დაახლოებით, 14 წლამდე.
დაახლოებით, სამი თვეა, პროტესტს პერმანენტული ფორმა აქვს. მანამ, სანამ ამ გადაწყვეტილებას მიიღებდნენ, მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებს შეხვდნენ, არაერთხელ მიიღეს დაპირებები, თუმცა, როგორც ტაბულასთან საუბარში ყვებიან, დაპირება დაპირებად დარჩა. ამის ნაცვლად, მთავრობა საზოგადოებაში დაავადების მკურნალობის საერთაშორისო პრაქტიკაზე არასწორი ინფორმაციის გავრცელებით ბუნდოვანებას ქმნის.
