აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ხელისუფლებას სთხოვენ, რომ 28 ივლისამდე მათ კონკრეტული ვადები უთხრან, თუ როდის შეეძლებათ ბავშვებს პრეპარატ ვოსორიტიდით მკურნალობა. მშობლების თქმით, თუ პარასკევამდე მათ პასუხი არ ეცოდინებათ, ისინი ისევ გააგრძელებენ უწყვეტ, 24-საათიან პროტესტს.
"მინდა, მშობლების თხოვნით პრემიერმინისტრს მივმართო, რომ ამ პროცესში ჩაერთოს და დააჩქაროს. ბავშვებს ეს წამალი აუცილებლად ესაჭიროებათ და მათ მედიკამენტი არაუგვიანეს სექტემბერში უნდა მიიღონ. თუ 28 ივლისს პასუხს არ გვეტყვიან, ჩვენ 24-საათიან პროტესტს ისევ გავაგრძელებთ". - თქვა ერთ-ერთმა მშობელმა, ეკა ჭონქაძემ მთავრობის ადმინისტრაციასთან გამართულ ბრიფინგზე.
ჯანდაცვის სამინისტროს განცხადებით, აქონდროპლაზიის დიაგნოსტიკისა და მკურნალობის პროტოკოლის მოსამზადებლად, ექსპერტების ჯგუფმა, ინტენსიური მუშაობის პირობებში, მოამზადა პროტოკოლის პროექტი, რომელიც ექსპერტიზისა და შეთანხმებისთვის გაეგზავნა გაიდლაინების ეროვნულ საბჭოს, რომელსაც პოზიციის დაფიქსირებისთვის ვადა 24 ივლისამდე განესაზღვრა.
"საბჭოს წევრების წერილობითი დასტურის შემდეგ, პროტოკოლი დამტკიცდება მინისტრის ბრძანებით. პარალელურად, გრძელდება მოლაპარაკებები კომპანია "ბიომარინთან”, ხელშეკრულების პირობების დაზუსტების მიზნით. სამინისტრო გამოხატავს მზაობას იშვიათი დაავადებების საბჭოს რეკომენდაციების სრულად გათვალისწინებასთან დაკავშირებით. მედიკამენტის დანერგვის პროცესი წარიმართება საბჭოს გადაწყვეტილების შესაბამისად". - წერია სამინისტროს განცხადებაში.
2023 წლის აპრილ-მაისში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან 19 დღის განმავლობაში აქციებს მართავდნენ და ღამეებს ათენებდნენ. ისინი პრეპარატის Voxzogo-ის საქართველოში შემოტანასა და სახელმწიფოს მიერ დაფინანსებას ითხოვდნენ.
5 მაისს აქციები შეწყდა და მშობლესა და ჯანდაცვის სამინისტროს შორის მოლაპარაკებები დაიწყო.
