აქონდროპლაზია

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის მშობელი: დღემდე უპასუხოდ გვტოვებენ, როდის შემოვა წამალი

TV პირველი

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობლის, ეკა ჭონქაძის თქმით, დაპირების მიუხედავად, მათ დღემდე არ აქვთ ზუსტი პასუხი იმაზე, თუ როდის შემოვა ქვეყანაში დაავადების სამკურნალო პრეპარატი Vosoritide.

"რომ ვეკითხებით, წამალი კონკრეტულად როდის შემოდის, ამაზე პასუხი დღემდე არ აქვთ და ამ დრომდე უპასუხოდ გვტოვებენ [...] მაშინ, აღიარონ და გვითხრან, რომ ბიუჯეტში ფული არ არის და თანხა დეკემბერში რომ ჩაირიცხება, თქვენ ამ წამალს მიიღებთო. მშობლებს რატომ გვატყუებენ და გვათამაშებენ? [...] თუ არ გამოაცხადებენ, წამალი როდის იქნება, მათ გადმოგდებულ ანკესებს აღარანაირად აღარ წამოვეგებით [...] სანამ ჯანდაცვის სამინისტროდან ზუსტ პასუხს არ გვეტყვიან, წამალს როდის შემოიტანენ, ჩვენ ყველანაირად ვეცდებით, რომ ვიშიმშილოთ". - თქვა ეკა ჭონქაძემ მთავარ არხთან საუბარში.

ივლისში იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭომ აქონდროპლაზიის ეროვნული პროტოკოლი დაამტკიცა. საბჭოს წევრმა, ივანე ჩხაიძემ მაშინ თქვა, რომ 2023 წლის სექტემბერში პრეპარატი Vosoritide საქართველოში აუცილებლად შემოვიდოდა და ბავშვების მკურნალობა დაიწყებოდა.

2023 წლის აპრილ-მაისში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან 19 დღის განმავლობაში აქციებს მართავდნენ და ღამეებს ათენებდნენ. ისინი პრეპარატის Vosoritide-ს (რომელიც იყიდება ბრენდის სახელით Voxzogo) საქართველოში შემოტანასა და სახელმწიფოს მიერ დაფინანსებას ითხოვდნენ. 

5 მაისს აქციები შეწყდა და მშობლებსა და ჯანდაცვის სამინისტროს შორის მოლაპარაკებები დაიწყო.

კომენტარები