აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა ჯანდაცვის მინისტრის, ზურაბ აზარაშვილის განცხადებას უპასუხეს. დედები ამბობენ, რომ პროტესტს იქამდე არ შეწყვეტენ, სანამ არ ეცოდინებათ კონკრეტული თარიღი, თუ როდის შეძლებენ მათი შვილები მედიკამენტ ვოსორიტიდით მკურნალობას.
"მშობლები დაძაბულები და განადგურებულები ვართ. ის, რომ კონკრეტულ თარიღს ვერ ამბობენ, იმას ნიშნავს, რომ პროცესი კიდევ დროში გაიწელება და ესე იგი, ჩვენ, მშობლები ისევ იმ წრეზე დავბრუნდებით, რა წრეზეც ვიყავით 16 თვის უკან. ის, რომ საბჭო დასწრაფებულად მუშაობს და პროტოკოლი იქნება, იმას ნიშნავს, რომ თუ პროტოკოლი მაისის ბოლოს შეიქმნება, ჯანდაცვის სამინისტროს მხრიდან, თარიღის დასახელებაც პრობლემას არ წარმოადგენს, რადგან, პრემიერი მათ ეუბნება, რომ ფინანსები არის. ამიტომ, მშობლების ერთადერთი მოთხოვნა არის: სამართლებრივ აქტზე, რომელიც შექმნილია, პრემიერმა ხელი მოგვიწეროს. იქ წერია, მათ 1 სექტებრამდე აქვთ ვადა, რომ ეს სამუშაო პროცესი წარმარტებით წარმართონ და საკმარისი დრო არის იმისთვის, რომ საქართველოში მედიკამენტი შემოიტანონ და ბავშვებმა მკურნალობა დაიწყონ. 1 სექტემბრამდე საკმარისი დრო არის და თარიღის დასახელება პრობლემა არ უნდა იყოს. დედები ვერანაირად ვერ შევწყვეტთ პროტესტს იქამდე, სანამ არ იქნება ერთი ხელმოწერა და იმის გარანტი, რომ ჩვენი შვილები იქნებიან ჯანმრთელები და 1 სექტემბერს უკვე დაიწყებენ მედიკამენტ ვოსორიდიტით მკურნალობას. ეს არის ჩვენი ერთადერთი მოთხოვნა და იმედს ვიტოვებთ, რომ ძალიან მალე დაკმაყოფილდება. სწორედ მაშინ შევწყვეტთ პროტესტს". - თქვა ერთ-ერთ მშობელმა, სალომე გაბელაშვილმა.
ჯანდაცვის მინისტრის, ზურაბ აზარაშვილის განცხადებით, მშობლების პროტესტი და ულტიმატუმის ენით საუბარი ხელს უშლის გადაწყვეტილების მიღებას და ეს არანაირად არ წაადგება და არ დააჩქარებს პროცესს. მისი თქმით, სჯობს, რომ მოლაპარაკებები სამუშაო მაგიდის ფორმატში გაგრძელდეს.
2 კვირაა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციებს მართავენ და ღამეებს ათენებენ. ისინი პრეპარატის Voxzogo-ის საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.
მშობლების ინფორმაციით, ქვეყანაში აქონდროპლაზიის დიაგნოზი 17 ბავშვს აქვს დასმული, მათგან მედიკამენტი 12-ს სჭირდება. იმის გათვალისწინებით, რომ მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიანი დოზა 200 000$ ჯდება, ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახები მის დამოუკიდებლად შეძენას ვერ ახერხებენ. მნიშვნელოვანია, რომ მოთხოვნის დაკმაყოფილება დროში არ გაიწელოს, რადგან იმისთვის, რომ პრეპარატმა იმოქმედოს, ის ბავშვმა ზრდის ზონების დახურვამდე უნდა მიიღოს, დაახლოებით, 14 წლამდე.
დაახლოებით, სამი თვეა, პროტესტს პერმანენტული ფორმა აქვს. მანამ, სანამ ამ გადაწყვეტილებას მიიღებდნენ, მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებს შეხვდნენ, არაერთხელ მიიღეს დაპირებები, თუმცა, როგორც ტაბულასთან საუბარში ყვებიან, დაპირება დაპირებად დარჩა. ამის ნაცვლად, მთავრობა საზოგადოებაში დაავადების მკურნალობის საერთაშორისო პრაქტიკაზე არასწორი ინფორმაციის გავრცელებით ბუნდოვანებას ქმნის.
