საქართველოს პრეზიდენტი, სალომე ზურაბიშვილი ჯანდაცვის მინისტრს, ზურაბ აზარაშვილს შეხვდა. შეხვედრა ორბელიანების სასახლეში შედგა.
პრეზიდენტის ადმინისტრაციის ინფორმაციით, ზურაბიშვილმა აზარაშვილისგან მოისმინა ინფორმაცია აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მკურნალობისა და ჯანდაცვის სამინისტროს სამოქმედო გეგმების შესახებ.
გუშინ, 25 აპრილს სალომე ზურაბიშვილი აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებლებსაც შეხვდა. როგორც ერთ-ერთმა მშობელმა შეხვედრის დასრულების შემდეგ აღნიშნა, პრეზიდენტმა ბავშვების დასახმარებლად სრული მზადყოფნა გამოთქვა.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-9 დღეა, მთავრობის ადმინისტრაციასთან საპროტესტო აქციას უწყვეტად აგრძელებენ. ბოლო თვეების განმავლობაში მათ აქცია გამართეს სხვადასხვა სამთავრობო შენობასთანაც. ისინი პრეპარატ Vosoritide-ს (რომელიც იყიდება ბრენდის სახელით Voxzogo) საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათი თქმით, მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიან დოზას 200 000 დოლარი სჭირდება.
"ამ წამალს აქვს მოქმედების პერიოდი იქამდე, სანამ ზრდის ზონები ღიაა, თუ ზრდის ზონები დაიხურა, მედიკამენტი აღარ მოქმედებს და აზრი არ აქვს. სწორედ ამიტომ არის, რომ დღითიდღე მსოფლიოში ამ მედიკამენტზე მოთხოვნა იზრდება". – ამბობს ერთ-ერთი მშობელი.
ჯანდაცვის უწყებასა და სახელმწიფოს დახმარებისთვის აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახებმა წელიწადისა და 4 თვის წინ მიმართეს. როგორც თავად აღნიშნავენ, სამინისტრომ დაპირებები გასცა, თუმცა მედიკამენტით მათი უზრუნველყოფა მაინც არ მოხდა. აქციის ერთ-ერთი მონაწილის თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროს 12 ბავშვისთვის შეკვეთილი ჰქონდა პრეპარატი, თუმცა, თანხის გამო, მოლაპარაკება შეწყდა.
"ყველა კარი დაიხურა" – როგორ ატყუებდა სახელმწიფო აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს
ჯანდაცვის მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა განაცხადა, რომ იშვიათი დაავადებების უწყებათაშორისმა საბჭომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შესყიდვაზე დადებითი რეკომენდაცია არ გასცა. აზარაშვილის მტკიცებით, ეს გადაწყვეტილება საბჭომ სხვადასხვა ქვეყნის მაგალითის განხილვის, ასევე, ჯანმოსა და პაციენტების უფლებების დაცვის საზოგადოებებთან კომუნიკაციის შედეგად მიიღო. აზარაშვილის თქმით, წამალი არის ექსპერიმენტული, აქვს გვერდითი მოვლენები და არცერთი ქვეყანა მისით მკურნალობას არ აფინანსებს.
გაბუნია აქონდროპლაზიის პრეპარატზე: თუ EU-ში დაამტკიცებენ, დავიწყებთ შემოტანის პროცედურებს
საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების შესახებ ოფიციალური სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა მშობლებისა და ორგანიზაციის წევრების ინფორმაციით, დაავადება 17 ბავშვს აქვს, საიდანაც 12 მათგანს მედიკამენტი სჭირდება.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 000 ბავშვში ერთს უვლინდება. გენის მუტაციის გამო ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანების ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება.
