ჯანდაცვის მინისტრის ზურაბ აზარაშვილის თქმით, იშვიათი დაავადებების უწყებათაშორისმა საბჭომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შესყიდვაზე დადებითი რეკომენდაცია არ გასცა. აზარაშვილის მტკიცებით, ეს გადაწყვეტილება საბჭომ სხვადასხვა ქვეყნის მაგალითის განხილვის, ასევე, ჯანმოსა და პაციენტების უფლებების დაცვის საზოგადოებებთან კომუნიკაციის შედეგად მიიღო. მთავრობის სხდომის შემდეგ გამართულ ბრიფინგზე აზარაშვილმა განმარტა, რატომ არ აფინანსებს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტებს საქართველოს მთავრობა და აღნიშნა, რომ წამალი არის ექსპერიმენტული, აქვს გვერდითი მოვლენები და არცერთი ქვეყანა მისით მკურნალობას არ აფინანსებს.
"გერმანიასა და დიდ ბრიტანეთს შესწავლის პროცესშივე აქვს შეჩერებული მისი განხილვა, რადგან ამ ეტაპზე ჩაითვალა, რომ ამ მედიკამენტის დაფინანსებაზე მსჯელობა მიზანშეწონილი არ არის. მსოფლიოში არსებულ ვითარებას საბჭო აფასებს და ამიტომ დადებით გადაწყვეტილებას არ იღებს. საუბარია დაახლოებით 900 000 ლარის წლიურ დოზაზე ერთი ბავშვისთვის, რომელიც პაციენტმა სრულწლოვან ასაკამდე უნდა მიიღოს. პაციენტებზე ჩატარებული კვლევით დგინდება, რომ მაქსიმალური ეფექტი, რაც მიიღეს წლის განმავლობაში, 1.6 სმ-ით ზრდა იყო".- განაცხადა მინისტრმა.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა მორიგი აქცია მთავრობის ადმინისტრაციასთან გამართეს. დაახლოებით სამი თვეა, რაც საპროტესტო აქციებს პერმანენტული ფორმა აქვს. რამდენიმე დღის წინ მშობლები შეკრებილები იყვნენ ჯანდაცვის სამინისტროსთანაც. ისინი უწყებისგან პრეპარატის Voxzogo-ის საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათი თქმით, მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიან დოზას 200 000 დოლარი სჭირდება.
ჯანდაცვის უწყებასა და სახელმწიფოს დახმარებისთვის მშობლებმა წელიწადისა და 3 თვის წინ მიმართეს. როგორც თავად აღნიშნავენ, სამინისტრომ დაპირებები გასცა, თუმცა მედიკამენტით მათი უზრუნველყოფა მაინც არ მოხდა.
საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების შესახებ ოფიციალური სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა მშობლებისა და ორგანიზაციის წევრების ინფორმაციით, დაავადება 17 ბავშვს აქვს, საიდანაც 12 მათგანს მედიკამენტი სჭირდება.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს უვლინდება. გენის მუტაციის გამო ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანების ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება.
