ჯანდაცვის მინისტრის პირველი მოადგილის, თამარ გაბუნიას თქმით, თუ 2023 წლის სექტემბრის ბოლომდე ევროკავშირის რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება სახელმწიფოს მიერ აქონდროპლაზიით დაავადებული პაციენტებისათვის პრეპარატ VOXZOGO-ს უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, უპირობოდ აიღოს ვალდებულება და დაიწყოს საქართველოში მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები.
"სამინისტრომ ცალსახად და მკაფიოდ დააფიქსირა პირობა, რომ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვები მიიღებენ ყველა სახის დახმარებას, რაც მათ სჭირდებათ. [...] მნიშვნელოვანია, რომ არსებობდეს მეტი საერთაშორისო მონაცემი, მტკიცებულება, ექსპერტების მოსაზრებები, გაიდლაინები იმასთან დაკავშირებით, თუ რამდენად ეფექტურია მედიკამენტი, როგორ მოხდეს მისი დანერგვა უსაფრთხოდ, ბავშვებისთვის საუკეთესო ფორმატში და შემდეგ უკვე სამინისტრო მზად არის, დაიწყოს შესყიდვის პროცედურები". – თქვა თამარ გაბუნიამ.
მისივე განმარტებით ყველაზე დიდი შეუთანხმებლობა პაციენტების მშობლებთან პრეპარატით უზრუნველყოფის ვადებს უკავშირდება.
"მშობლების კატეგორიული მოთხოვნა არის, რომ ეს მოხდეს დაუყოვნებლივ, დღესვე, მაგრამ ამას სჭირდება მთელი რიგი სამუშაოები, რაც სამინისტროში დაწყებულია. იშვიათი დაავადებების მართვის საბჭო ჩამოყალიბდა, ექსპერტების ჯგუფი მუშაობს და ექსპერტების წინადადებაც არის ის, რომ ჩვენ გვჭირდება მეტი საფუძველი, ვიდრე ამ კონკრეტულ გადაწყვეტილებამდე მივალთ". – აღნიშნა თამარ გაბუნიამ.
დაახლოებით სამი თვეა, რაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების საპროტესტო აქციებს პერმანენტული ფორმა აქვს. ისინი პრეპარატ Vosoritide-ს (რომელიც იყიდება ბრენდის სახელით Voxzogo) საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათი თქმით, მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიან დოზას 200 000 დოლარი სჭირდება.
"ამ წამალს აქვს მოქმედების პერიოდი იქამდე, სანამ ზრდის ზონები ღიაა, თუ ზრდის ზონები დაიხურა, მედიკამენტი აღარ მოქმედებს და აზრი არ აქვს. სწორედ ამიტომ არის, რომ დღითიდღე მსოფლიოში ამ მედიკამენტზე მოთხოვნა იზრდება". – ამბობს ერთ-ერთი მშობელი.
ჯანდაცვის უწყებასა და სახელმწიფოს დახმარებისთვის აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახებმა წელიწადისა და 4 თვის წინ მიმართეს. როგორც თავად აღნიშნავენ, სამინისტრომ დაპირებები გასცა, თუმცა მედიკამენტით მათი უზრუნველყოფა მაინც არ მოხდა. აქციის ერთ-ერთი მონაწილის თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროს 12 ბავშვისთვის შეკვეთილი ჰქონდა პრეპარატი, თუმცა, თანხის გამო, მოლაპარაკება შეწყდა.
3 აპრილს ჯანდაცვის მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა განაცხადა, რომ იშვიათი დაავადებების უწყებათაშორისმა საბჭომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შესყიდვაზე დადებითი რეკომენდაცია არ გასცა. აზარაშვილის მტკიცებით, ეს გადაწყვეტილება საბჭომ სხვადასხვა ქვეყნის მაგალითის განხილვის, ასევე, ჯანმოსა და პაციენტების უფლებების დაცვის საზოგადოებებთან კომუნიკაციის შედეგად მიიღო. აზარაშვილის თქმით, წამალი არის ექსპერიმენტული, აქვს გვერდითი მოვლენები და არცერთი ქვეყანა მისით მკურნალობას არ აფინანსებს.
საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების შესახებ ოფიციალური სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა მშობლებისა და ორგანიზაციის წევრების ინფორმაციით, დაავადება 17 ბავშვს აქვს, საიდანაც 12 მათგანს მედიკამენტი სჭირდება.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 000 ბავშვში ერთს უვლინდება. გენის მუტაციის გამო ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანების ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება.
