აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები აცხადებენ, რომ სამინისტროს 15-დან 20 ივლისამდე უნდა დაემტკიცებინათ აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლი და ამავე პერიოდში ჩაინიშნებოდა მორიგი საბჭო, სადაც უკვე მედიკამენტის დანერგვის შესახებაც მეტ ინფორმაციას მოგვაწვდიდნენ.
მშობლები წერენ, რომ, დაპირების მიუხედავად, 15-დან 20 ივლისამდე არათუ არ დაინიშნა საბჭო და არ დამტკიცდა პროტოკოლი, არამედ ისინი ვადის გადაცილებაზეც არ გააფრთხილეს.
"გვესმის, რომ ზაფხულია და შვებულებების პერიოდიც, თუმცა, სახელმწიფოს მხრიდან პირობის დარღვევასა და კომუნიკაციის უქონლობას არ აქვს გამართლება და იწვევს დიდ უნდობლობას. ბავშვები სექტემბერში მედიკამენტს ელიან და ახლა დასვენება და მოდუნება მათი იმედების გაცრუების ხარჯზე, დაუშვებელია. ჩვენ, მშობლები რამდენიმე თვეა მოთმინებისა და კონსტრუქციულ რეჟიმში თანამშრომლობის რეჟიმში ვართ, თუმცა ამგვარი უგულებელყოფა და უპასუხისმგებლობა გვაიძულებს, მივმართოთ მეტად ხისტ ზომებს". – ნათქვამია მშობლების განცხადებაში.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები აცხადებენ, რომ 24 ივლისს, 11:00 საათზე მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან გამართავენ ბრიფინგს და ისაუბრებენ, რა კონკრეტულ ვადას მისცემენ სახელმწიფოს, დაასახელოს კონკრეტული თვე, თუ როდის დანერგავს მედიკამენტს.
2023 წლის აპრილ-მაისში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან 19 დღის განმავლობაში აქციებს მართავდნენ და ღამეებს ათენებდნენ. ისინი პრეპარატის Voxzogo-ის საქართველოში შემოტანასა და სახელმწიფოს მიერ დაფინანსებას ითხოვდნენ.
5 მაისს აქციები შეწყდა და მშობლესა და ჯანდაცვის სამინისტროს შორის მოლაპარაკებები დაიწყო.
