ჯანდაცვის სამინსიტროში, საკოორდინაციო საბჭოზე დასწრების შემდეგ, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან 24-საათიანი აქცია შეწყვიტეს. ამის შესახებ მშობლებმა კანცელარიასთან გამართულ ბრიფინგზე განაცხადეს.
"დღეს მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროში საკოორდინაციო საბჭოს შეკრებას დავესწარით, სადაც დავრწმუნდით, რომ პროტოკოლი მაისის ბოლოს იქნება დასრულებული. ასევე, მოვისმინეთ ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენლის განცხადება, რომ როდესაც ჯანდაცვის სამინისტრო საქართველოში ვოსორიტიდის შეძენას გადაწყვეტს, ის თანხებს დაუყონებლივ გამოყოფს. ასევე, რაც მთავარია, ჩვენ, მშობლები, ყოველკვიურ შეკრებაზე ჩართული ვიქნებით ყველა იმ სამუშაო განრიგში, რაც მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშირებით იქნება. ვინაიდან, ჩვენ უფრო ბევრი გვაქვს წინ სამუშაო, მშვიდი გონება გვჭირდება და პირველ რიგში, ვჭირდებით ჩვენს ოჯახებს, ამიტომ, ვწყვეტთ 24-საათიან აქციას კანცელარიასთან [...] საკოორდინაციო საბჭოს დღევანდელ შეხვედრაზე ყველა შეჯერდა იმაზე, რომ აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ ვოსორიდიტი არის ერთადერთი მედიკამენტი". - განაცხადეს მშობლებმა ბრიფინგზე.
19 დღე აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციებს მართავდნენ და ღამეებს ათენებდნენ. ისინი პრეპარატის Voxzogo-ის საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.
მშობლების ინფორმაციით, ქვეყანაში აქონდროპლაზიის დიაგნოზი 17 ბავშვს აქვს დასმული, მათგან მედიკამენტი 12-ს სჭირდება. იმის გათვალისწინებით, რომ მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიანი დოზა 200 000$ ჯდება, ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახები მის დამოუკიდებლად შეძენას ვერ ახერხებენ. მნიშვნელოვანია, რომ მოთხოვნის დაკმაყოფილება დროში არ გაიწელოს, რადგან იმისთვის, რომ პრეპარატმა იმოქმედოს, ის ბავშვმა ზრდის ზონების დახურვამდე უნდა მიიღოს, დაახლოებით, 14 წლამდე.
დაახლოებით, სამი თვეა, პროტესტს პერმანენტული ფორმა აქვს. მანამ, სანამ ამ გადაწყვეტილებას მიიღებდნენ, მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებს შეხვდნენ, არაერთხელ მიიღეს დაპირებები, თუმცა, როგორც ტაბულასთან საუბარში ყვებიან, დაპირება დაპირებად დარჩა. ამის ნაცვლად, მთავრობა საზოგადოებაში დაავადების მკურნალობის საერთაშორისო პრაქტიკაზე არასწორი ინფორმაციის გავრცელებით ბუნდოვანებას ქმნის.
