ბავშვთა ენდოკრინოლოგის, ნინო ხელაძის თქმით, თუ საქართველოს მთავრობა ოქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტს შეიძენს, ექიმები მზად არიან, "ვმართოთ პაციენტები ისე, როგორც აუცილებელია და როგორც მართავენ იმ ქვეყნებში, რომელშიც ამ პრეპარატებს იყენებენ". ნინო ხელაძე იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს სხდომას ესწრებოდა.
"გაიდლაინზე დაჩქარებულ რეჟიმში ვმუშაობთ და ვთვლით, რომ პირველ ივნისამდე იქნება დრაფტი, რომელიც შემდგომ განიხილება და დამტკიცდება. ამ გაიდლაინზე მუშაობს სხვადასხვა სპეციალისტი, ბევრი ექიმი.
წამალი უმეტეს [სიმპტომზე] არ მოქმედებს, ამიტომ აუცილებელია, რომ ყველა ბავშვი შეფასდეს და თუ მათ აქვს სხვადასხვა გართულებები, რომელთაც სჭირდებათ ან რეაბილიტაცია, ან ყელ-ყურის მხრივ ჩარევა, ან რაიმე ოპერაციული ჩარევა, ეს რაც შეიძლება დროულად უნდა იყოს შეთავაზებული და რაც შეიძლება კვალიფიციურად.
არცერთი ქვეყნის პროტოკოლში, ამ ეტაპამდე გამოშვებულში, ეს პრეპარატი, როგორც აუცილებელი მკურნალობის მეთოდი მითითებული არ არის. რა თქმა უნდა, რისკები არის, თუმცა ამ რისკებს ჩვენ ყველას გავეცანით. ეს რისკები მართვადია და ჩვენ, ექიმები მზად ვართ, რომ თუ პრეპარატს შეიძენენ, ვმართოთ პაციენტები ისე, როგორც აუცილებელია და როგორც მართავენ იმ ქვეყნებში, რომელშიც ამ პრეპარატებს იყენებენ. მზად ვარ, გავუწიო რეკომენდაცია და პაციენტებს დავეხმარო მკურნალობის დაწყებაში" - თქვა ნინო ხელაძემ.
ერთ კვირაზე მეტია, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციებს მართავენ და ღამეებს ათენებენ. ისინი პრეპარატის Voxzogo-ის საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.
მშობლების ინფორმაციით, ქვეყანაში აქონდროპლაზიის დიაგნოზი 17 ბავშვს აქვს დასმული, მათგან მედიკამენტი 12-ს სჭირდება. იმის გათვალისწინებით, რომ მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიანი დოზა 200 000$ ჯდება, ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახები მის დამოუკიდებლად შეძენას ვერ ახერხებენ. მნიშვნელოვანია, რომ მოთხოვნის დაკმაყოფილება დროში არ გაიწელოს, რადგან იმისთვის, რომ პრეპარატმა იმოქმედოს, ის ბავშვმა ზრდის ზონების დახურვამდე უნდა მიიღოს, დაახლოებით, 14 წლამდე.
დაახლოებით, სამი თვეა, პროტესტს პერმანენტული ფორმა აქვს. მანამ, სანამ ამ გადაწყვეტილებას მიიღებდნენ, მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებს შეხვდნენ, არაერთხელ მიიღეს დაპირებები, თუმცა, როგორც ტაბულასთან საუბარში ყვებიან, დაპირება დაპირებად დარჩა. ამის ნაცვლად, მთავრობა საზოგადოებაში დაავადების მკურნალობის საერთაშორისო პრაქტიკაზე არასწორი ინფორმაციის გავრცელებით ბუნდოვანებას ქმნის.
“მთელ მსოფლიოში, 200 ქვეყანაში არცერთი სახელმწიფო პროგრამა არ აფინანსებს ამ მედიკამენტებით მკურნალობას, ჩვენ გვეუბნებიან, 200 ქვეყნიდან საქართველო იყოს გამონაკლისი და უპასუხისმგებლოდ, პოპულისტურად ჩავერთოთ ამ პროგრამაში, რაც არის დაუშვებელი”. - აღნიშნავს პრემიერმინისტრი ირაკლი ღარიბაშვილი.
მართალია, ირაკლი ღარიბაშვილი ამტკიცებს, რომ მსოფლიოში არცერთი ქვეყანა არ უზრუნველყოფს აქონდროპლაზიის VOXZOGO-ით მკურნალობას, მაგრამ, მას შემდეგ, რაც 2021 წლის ნოემბერში მედიკამენტს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA) ავტორიზაცია მიანიჭა, აშშ-ის სახელმწიფო პროგრამა Medicaid-ი აქონდროპლაზიით დაავადებულ ბავშვებს აფინანსებს. Medicaid-ი აშშ-ში ფედერალური მთავრობის დაფინანსებული, შტატების მიერ მართული და ადმინისტრირებული პროგრამაა, რომელიც დაბალი შემოსავლების მქონე ადამიანებს სამედიცინო ხარჯებს უნაზღაურებს. მართალია, პროგრამის ძირითად მოთხოვნებს ფედერალური მთავრობა განსაზღვრავს, მაგრამ ყველა შტატი მოქნილია მის ოპერირებასა და ადმინისტრირებაში.
გარდა Medicaid-ის სახელმწიფო დაფინანსების პროგრამისა, არსებობს ბიოფარმაცევტული კომპანია ბიომარინის თანადაფინანსების პროგრამა (VOXZOGO-ის მწარმოებელი კომპანიის, რომელიც ძირითადად იშვიათი გენეტიკური დაავადებების სამკურნალო მედიკამენტებზე მუშაობს). ბიომარინის თანადაფინანსების პროგრამა აშშ-სა და პუერტო რიკოს მოსახლეობისთვისაა ხელმისაწვდომი.
აშშ-ს გარდა, ევროკავშირის ქვეყნებში, სადაც VOXZOGO-ს ავტორიზაცია FDA-ზე ადრე მიენიჭა, აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ აღნიშნული მედიკამენტი აქტიურად გამოიყენება. მეტიც, 2022 წლის ნოემბერში ესპანეთის ჯანდაცვის სამინისტრომ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის VOXZOGO-ით მკურნალობის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსების გადაწყვეტილება მიიღო. ესპანეთის მსგავსად, გერმანიაში სახელმწიფო ჯანმრთელობის სპეციალური სადაზღვევო ფონდები ვალდებული არიან, აუნაზღაურონ აქონდროპლაზიით დაავადებულ ბავშვებს VOXZOGO-თი მკურნალობის ხარჯები.
დაავადების მკურნალობის საერთაშორისო პრაქტიკაზე არასწორი ცნობების გავრცელებასთან ერთად, ხშირადაა საუბარი იმაზეც, რომ მედიკამენტი ჯერ კიდევ კვლევით ეტაპზეა და სახელმწიფოს მიერ ამგვარი წამლის დაფინანსება მნიშვნელოვან რისკებთანაა დაკავშირებული. ცხადია, ამ შემთხვევაშიც, ნებისმიერი ახალი მედიკამენტის გამოყენების მსგავსად, არსებობს რისკი, თუმცა, სახელმწიფოს მკურნალობის დაფინანსებით მის შედეგებზე პირდაპირი პასუხისმგებლობა არ ეკისრება. როგორც სახელმწიფო, ისე ბიომარინის პროგრამებით დაფინანსებისას, აქონდროპლაზიის მკურნალობაზე პასუხისმგებლობა სრულად ეკისრება მთავარ ექიმსა და პაციენტის მოვლაში ჩართულ სამედიცინო ჯგუფს. გარდა VOXZOGO-ისა, ეს შეიძლება დაკავშირებული იყოს კომპლექსურ მკურნალობასთან - ზრდის ჰორმონის თერაპია, ქირურგიული ჩარევა საყრდენ-მამოძრავებელი სისტემის დარღვევების გამოსასწორებლად და პოტენციური გართულებების მონიტორინგი და მართვა. სახელმწიფო პროგრამით, ისევე, როგორც ბიომარინით დაფინანსებისას, თითოეული პაციენტისთვის მუშავდება ინდივიდუალური მკურნალობის გეგმა და შესაბამისად, ხარჯების დაფინანსების სისტემა.
