მეოთხე დღეა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან ათენებენ. მათი მოთხოვნა უცვლელია - პრემიერმინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრა და საქართველოში მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის - VOXZOGO-ს შემოტანა და დაფინანსება. 

მშობლების ინფორმაციით, ქვეყანაში აქონდროპლაზიის დიაგნოზი 17 ბავშვს აქვს დასმული, მათგან მედიკამენტი 12-ს სჭირდება. იმის გათვალისწინებით, რომ მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიან დოზას 200 000$ სჭირდება, ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახები მის დამოუკიდებლად შეძენას ვერ ახერხებენ. მნიშვნელოვანია, რომ მოთხოვნის დაკმაყოფილება დროში არ გაიწელოს, რადგან იმისთვის, რომ პრეპარატმა იმოქმედოს, ის ბავშვმა ზრდის ზონების დახურვამდე უნდა მიიღოს, დაახლოებით, 14 წლამდე. 

დაახლოებით, სამი თვეა, პროტესტს პერმანენტული ფორმა აქვს. მანამ, სანამ ამ გადაწყვეტილებას მიიღებდნენ, მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებს შეხვდნენ, არაერთხელ მიიღეს დაპირებები, თუმცა, როგორც ტაბულასთან საუბარში ყვებიან, დაპირება დაპირებად დარჩა - საბოლოოდ, ჯანდაცვის სამინისტრო მათ ეუბნება, რომ VOXZOGO-ს სხვა ქვეყნების გამოცდილების მიხედვით შემოიტანენ და იზრუნებენ, რომ მის შესაძენად თანხა მომავალი წლის ბიუჯეტში გაიწეროს. შეთავაზება პროტესტის მონაწილეებისთვის მიუღებელია, რადგან მათი შვილებისთვის დღეებსა და თვეებს დიდი მნიშვნელობა აქვს. 

რას ჰპირდებოდა სამინისტრო მშობლებს? 

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა ჯანდაცვის სამინისტროს პირველად 2022 წელს, აპრილში მიმართეს - როგორც ერთ-ერთი მშობელი, ქეთევან ბეგიაშვილი გვიყვება, აცნობეს, რომ იშვიათი დაავადების ერთადერთმა მედიკამენტმა FDA-სა და EMA-ს ლიცენზია მიიღო და აშშ-ს ყველა შტატსა და ევროპის ქვეყნებში შევიდა. ჯანდაცვის სამინისტრომ ინფორმაცია თავად გადაამოწმა. 

"მიიღეს პასუხი, რომ არსებობს იშვიათი დაავადება აქონდროპლაზია და არსებობს მედიკამენტი ვოზორიტიდი. მას შემდეგ, ჩვენ კიდევ გავუგზავნეთ წერილი, მოგვმართეს, რომ ვინაიდან 2022 წლის ბიუჯეტი იყო დასრულებული, 2023 წლის ბიუჯეტისთვის აუცილებლად განიხილავდნენ და ამავდროულად გაეცნობოდნენ ყველა სიახლეს, რათა დაგვხმარებოდნენ". - გვიყვება ქეთევან ბეგიაშვილი. 

მიუხედავად დამაიმედებელი პასუხისა, მშობლები არ გაჩერებულან - შექმნეს პეტიციები, მიმართეს ფინანსთა სამინისტროს, პრეზიდენტს, საპატრიარქოს, პარლამენტსა და პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტს. მშობლებმა არაერთხელ მიმართეს პრემიერმინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილსაც - პირველ წერილზე მიიღეს პასუხი, რომ პრემიერმა მოთხოვნა ჯანდაცვის სამინისტროს გაუგზავნა. 

როგორც ქეთევან ბეგიაშვილი გვიყვება, მშობლების სახელით ჯანდაცვის დეპარტამენტის საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის დაცვისა და პროგრამების სამმართველოს უფროს ეკატერინე ადამიას წერილობით მიმართა დეპუტატმა ლადო კახაძემ. 

"5 ოქტომბერს ეკატერინე ადამიამ წერილი მისწერა ლადო კახაძეს, რომ 2023 წლის ბიუჯეტში მოთხოვნილ იქნა აქონდროპლაზიის ერთადერთ მედიკამენტ ვოზორიტიდისთვის შესაძენი თანხები". - გვიყვება ბეგიაშვილი. 

პარალელურად, 2022 წლის 25 ოქტომბერს ჯანდაცვის კომიტეტის თავმჯდომარემ, ზაზა ლომინაძემ ჟურნალისტებს უთხრა, რომ იძიებდნენ პრეპარატის მწარმოებელ ფარმაცევტულ კომპანიას, რომელთანაც მოლაპარაკებას გამართავდნენ - სამინისტრო ბავშვებისთვის მედიკამენტის გადაცემას 2023 წლიდან გეგმავდა.

"ჯანდაცვისა და სოციალურ საკითხთა კომიტეტს პარლამენტში პირველი მოსმენით ჰქონდა გასაუბრება ბატონ გიორგი კაკაურიძესთან, რომელმაც წარმოადგინა ჯანდაცვისა და სოციალურ საკითხთა სამინისტროს ბიუჯეტი. აქ, რა თქმა უნდა, აქტიურად იყო განხილული იმ 82 იშვიათი დაავადების დაფინანსება. 

მოთხოვნა არის 10 მილიონზე, ვნახოთ, რამდენზე შევჯერდებით ფინანსთა სამინისტროსთან. ფაქტია, რომ ჩვენ ვცდილობთ, მაქსიმალურად დავაფინანსოთ ყველა ეს იშვიათი დაავადება, მათ შორის, აქონდროპლაზია. 

არის მოძიება ფარმაცევტული კომპანიის, რომელიც აწარმოებს ამას [წამალს] და მასთან მოლაპარაკება გაიმართება. როდესაც მოხდება შესყიდვა, ეგრევე, 2023 წლიდან ვგეგმავთ, რომ ბავშვებმა მიიღონ ეს მედიკამენტი. ეს მედიკამენტი იქნება ამ ბავშვებისთვის, სულ რამდენიმე ბავშვია - მედიკამენტი რომ იყოს ბავშვებისთვის ხელმისაწვდომი, მას სახელმწიფო უფასოდ გადასცემს ამ ბავშვებსა და ოჯახებს". - ამბობდა ზაზა ლომინაძე. 

როგორც მშობელი გვიყვება, ზაზა ლომინაძის კომენტართან ერთად, მათთვის სასიხარულო იყო იშვიათი დაავადების ფონდის ბიუჯეტის ზრდაც - 22 მილიონის 30 მილიონამდე. 1 თვეში მშობლებმა პირველი უარი მიიღეს. 

"ნოემბერში ყველა გაჩუმდა. აღარავის ხმა აღარ ამოუღია. შემდეგ დავიწყეთ ქუჩაში გამოსვლები. პირველი არაოფიციალური უარი დეკემბერში გვითხრეს. გვითხრეს, რომ ჯერ ახალი მედიკამენტია და მისი დანერგვა პატარა სახელმწიფოსთვის, როგორიც საქართველოა, არ არის ადვილი. გვითხრეს, რომ ადვილი არაა ამ ძვირადღირებული მედიკამენტის შეძენა. მერე გამოვიდნენ და დაიწყეს ლაპარაკი, რომ გვერდითი მოვლენები აქვს". - გვიყვება მშობელი. 

ქეთევან ბეგიაშვილის თქმით, მას შემდეგ, რაც სამინისტრომ უარი მედიკამენტის გვერდითი მოვლენებით ახსნა, მშობლებმა ბავშვების მკურნალი ექიმების მოწვევა მოითხოვეს. მშობლებს ასევე ჰქონდათ რეცეპტი, რომელიც ჯანმრთელობის მძიმე მდგომარეობის მქონე ერთ-ერთ ბავშვს აჯიბადემის კლინიკაში თურქმა გენეტიკოსმა გამოუწერა. აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვს წამალი ვოზორიტიდის 6-თვიანი მიღება ჰქონდა დანიშნული. 

"ქალბატონი თამარ გაბუნია დაინტერესდა ამ დოკუმენტით. თურქეთში ბავშვს ეუბნებოდნენ, რომ ვინაიდან არ იყო ქვეყნის მოქალაქე, წამალი უნდა შეესყიდა და ვერ დააფინანსებდნენ". - ამბობს ის. 

2023 წლის 9 იანვარს მშობლებმა ჯანდაცვის სამინისტროს წარუდგინეს იმ ექიმების ხელმოწერებიც, რომლებიც, ბეგიაშვილის ინფორმაციით, განმარტავდნენ, რომ მედიკამენტი არის უსაფრთხო და ეფექტური - ექიმები ითხოვდნენ, შექმნილიყო მულტიდისციპლინარული საბჭო, რომელიც ბავშვებს მონიტორინგს გაუწევდა. 

დოკუმენს, რომელიც ბეგიაშვილმა მოგვცა, სხვა ექიმებს შორის ხელს აწერს იაშვილის კლინიკის დირექტორი, ივანე ჩხაიძეც, თუმცა, დღეს ჩხაიძის პოზიცია მედიკამენტზე განსხვავებულია. 

"ეს არ არის დაავადება, რომელიც გავლენას ახდენს ინტელექტუალურ განვითარებაზე, ეს არ არის დაავადება, რომელიც გავლენას ახდენს სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე. ძირითადი აქცენტი, რაც კეთდება სხვადასხვა ქვეყანაში, ეს არის სხვადასხვა თანაარსებული დაავადებების აქტიური მართვა. არ არსებობს არცერთი ქვეყანა, რომელსაც ჰქონდეს რაიმე კონკრეტული პროტოკოლი ამ მედიკამენტთან დაკავშირებით ან იყოს სახელმწიფო დაფინანსება სრულად დაფარული".  - თქვა მან 21 აპრილს იმედთან ინტერვიუში.   

"ივანე ჩხაიძე ახლა ჩვენს საწინააღმდეგოდ ლაპარაკობს. პირადად მე შემიძლია თვალებში შევხედო და ვუთხრა - მან მითხრა, რომ იაშვილის კლინიკას დამითმობდა ამ ბავშვებისთვის ყურადღების მისაქცევად. დღეს ყველაფერს უარყოფს". - გვეუბნება მშობელი. 

მრავალი დაპირებისა და არაერთხელ გაცრუებული იმედის შემდეგ, მშობლებმა აქციების გამართვა ჯერ ჯანდაცვის სამინისტროსთან, შემდეგ კი მთავრობის ადმინისტრაციასთან გადაწყვიტეს. მიუხედავად პრემიერთან შეხვედრის მოთხოვნისა, მათ მთავრობის ადმინისტრაციიდან ამ დრომდე არავინ დაკავშირებიათ. 20 აპრილს აქციის მონაწილე დედებს შეხვდა ჯანდაცვის მინისტრი, ზურაბ აზარაშვილი და მისი მოადგილე, თამარ გაბუნია და დაპირდნენ, რომ თუ 2023 წლის სექტემბერში ექნებათ ინფორმაცია, რომ რომელიმე ქვეყანამ დაფინანსება საკუთარ თავზე აიღო, ეცდებიან, რომ ვოზორიტიდის შემოტანა 2024-ის ბიუჯეტში იყოს გათვალისწინებული. 

"ჩვენთვის ყველა კარი დაიხურა. რა ვქნა მე? - ჩემი შვილი 14 წლის ხდება და ზრდის ზონები ძალიან მალე დაეხურება. მშობლებსაც გვაშტერებენ, ქართველ ექიმებსაც არ სცემენ პატივს, მარიონეტებად ჰყავთ ქცეული - დღეს ხელს აწერენ და ხვალ ეუბნებიან, უარყავიო. დედებს დაგვცინიან, სახელმწიფო დაგვცინის. ჩვენ გვერდით არ დგანან - არც პრემიერი, არც სახალხო დამცველი, არც პრეზიდენტი.   

მინისტრმა მითხრა, როგორ გგონია, მე ახლა თანხა აქ მილაგიაო?“. - ამბობს ქეთევან ბეგიაშვილი. 

დაპირების მიუხედავად, მშობლები ამბობენ, რომ არ აძლევენ ჯანდაცვის სამინისტროში გამართული შეხვედრის ჩანაწერსაც - „იმიტომ, რომ იქ არის ვაჭრობა მხოლოდ ფულზე“.