აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების დედებმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან მე-3 ღამე გაათენეს. მათი მოთხოვნა უცვლელია - შეხვდეთ პრემიერმინისტრი, ირაკლი ღარიბაშვილი და განიხილონ მათი შვილებისთვის საჭირო პრეპარატ VOXZOGO-ს საქართველოში შემოტანა და დაფინანსება.
"ჩვენი მოთხოვნა ისევ უცვლელია, შეგვხვდეს პრემიერი, გამოგვიტანოს განაჩენი. მხოლოდ გვინდა, რომ მოგვისმინოს და თქვას, ეკუთვნის ჩვენს შვილებს ჯანმრთელობა და აძლევს თუ არა ამ ჯანმრთელობის უფლებას.
ჯანდაცვის სამინისტროს თავის საყვარელ არხებზე მოჰყავს თავისი ექიმები, ალაპარაკებს გვერდით მოვლენებზე. გამოდის, რომ ჩვენ, მშობლები გამოვდივართ ჩვენი შვილების მკვლელები. არ სჭირდება ამას სამედიცინო განათლება, ნებისმიერ ადამიანს შეუძლია, ჩაწეროს ვოზორიტიდი საძიებო სისტემაში და ყველა იმ ნიშანს წაიკითხავს, რაც ამ მედიკამენტს ახასიათებს - რომ იგი ეფექტურია, რომ იგი უსაფრთხოა და არის აუცილებელი ამ ბავშვებისთვის". - ამბობს მშობელი, ქეთევან ბეგიაშვილი მთავარ არხთან ინტერვიუში.
დაახლოებით სამი თვეა, რაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების საპროტესტო აქციებს პერმანენტული ფორმა აქვს. ისინი პრეპარატ Vosoritide-ს (რომელიც იყიდება ბრენდის სახელით Voxzogo) საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათი თქმით, მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიან დოზას 200 000 დოლარი სჭირდება.
"ამ წამალს აქვს მოქმედების პერიოდი იქამდე, სანამ ზრდის ზონები ღიაა, თუ ზრდის ზონები დაიხურა, მედიკამენტი აღარ მოქმედებს და აზრი არ აქვს. სწორედ ამიტომ არის, რომ დღითიდღე მსოფლიოში ამ მედიკამენტზე მოთხოვნა იზრდება" - ამბობს ერთ-ერთი მშობელი.
ჯანდაცვის უწყებასა და სახელმწიფოს დახმარებისთვის აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახებმა წელიწადისა და 4 თვის წინ მიმართეს. როგორც თავად აღნიშნავენ, სამინისტრომ დაპირებები გასცა, თუმცა მედიკამენტით მათი უზრუნველყოფა მაინც არ მოხდა. აქციის ერთ-ერთი მონაწილის თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროს 12 ბავშვისთვის შეკვეთილი ჰქონდა პრეპარატი, თუმცა, თანხის გამო, მოლაპარაკება შეწყდა.
"წერილიც გვაქვს, სადაც ფიქსირდება, რომ ითხოვდნენ მედიკამენტის საქართველოში შემოტანას, ამპულებს ითვლიდნენ... ჰქონდათ მოლაპარაკება ბიომარინის კომპანიის წარმომადგენელთან, მაგრამ მოლაპარაკება შეწყდა და შეწყვეტის მიზეზი მხოლოდ თანხა იყო. მათ თანხის გამო შეიკავეს თავი, არ გაემეტათ ჩვენი შვილებისთვის ეს თანხა და დღემდე ეს პრობლემაა. ვერ იმეტებენ თანხას იმისთვის, რომ ბავშვებს ჰქონდეთ ჯანმრთელობის უფლება" - ამბობს მშობელი.
3 აპრილს ჯანდაცვის მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა განაცხადა, რომ იშვიათი დაავადებების უწყებათაშორისმა საბჭომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შესყიდვაზე დადებითი რეკომენდაცია არ გასცა. აზარაშვილის მტკიცებით, ეს გადაწყვეტილება საბჭომ სხვადასხვა ქვეყნის მაგალითის განხილვის, ასევე, ჯანმოსა და პაციენტების უფლებების დაცვის საზოგადოებებთან კომუნიკაციის შედეგად მიიღო. აზარაშვილის თქმით, წამალი არის ექსპერიმენტული, აქვს გვერდითი მოვლენები და არცერთი ქვეყანა მისით მკურნალობას არ აფინანსებს.
"გერმანიასა და დიდ ბრიტანეთს შესწავლის პროცესშივე აქვს შეჩერებული მისი განხილვა, რადგან ამ ეტაპზე ჩაითვალა, რომ ამ მედიკამენტის დაფინანსებაზე მსჯელობა მიზანშეწონილი არ არის. მსოფლიოში არსებულ ვითარებას საბჭო აფასებს და ამიტომ დადებით გადაწყვეტილებას არ იღებს. საუბარია დაახლოებით 900 000 ლარის წლიურ დოზაზე ერთი ბავშვისთვის, რომელიც პაციენტმა სრულწლოვან ასაკამდე უნდა მიიღოს. პაციენტებზე ჩატარებული კვლევით დგინდება, რომ მაქსიმალური ეფექტი, რაც მიიღეს წლის განმავლობაში, 1.6 სმ-ით ზრდა იყო".- განაცხადა მინისტრმა.
საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების შესახებ ოფიციალური სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა მშობლებისა და ორგანიზაციის წევრების ინფორმაციით, დაავადება 17 ბავშვს აქვს, საიდანაც 12 მათგანს მედიკამენტი სჭირდება.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 000 ბავშვში ერთს უვლინდება. გენის მუტაციის გამო ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანების ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება.
