საქართველოს სახალხო დამცველი, ლევან იოსელიანი Facebook-ზე გამოეხმაურა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების აქციებს და დაწერა, რომ საკითხის დროული მოგვარება მნიშვნელოვანია.
იოსელიანი ასევე წერს, რომ სახალხო დამცველის აპარატის შუამდგომლობით ჯანდაცვის სამინისტროში მუშაობს ჯგუფი, რომლეშიც "ჩართული არიან დარგის ექსპერტები".
"მინდა გამოვეხმაურო აქონდოპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვთა საკითხს, რომლის გადაწყვეტის საკითხში პირველივე დღიდან ვართ ჩართული.
სახალხო დამცველის აპარატი აქტიურ კომუნიკაციაშია, როგორც მშობლების, ისე ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებთან. ჩვენი შუამდგომლობით, ჯანდაცვის სამინისტროში შექმნილია და მუშაობს სამუშაო ჯგუფი, რომელშიც ჩართული არიან დარგის ექსპერტები.
მნიშვნელოვანია საკითხის დროული მოგვარება შევძლოთ, რადგან თითოეული დღე ამ ბავშვების ჯანმრთელობისთვის გადამწყვეტია". - წერს ის.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა აქცია მთავრობის ადმინისტრაციასთან დღეს, 21 აპრილსაც გამართეს. ისინი სამკურნალო მედიკამენტის საქართველოში შემოტანას ითხოვენ. აქციის მონაწილეები აღნიშნავენ, რომ პრეპარატი Vosoritide ევროპის წამლის სააგენტოს და FDA-ის დამტკიცებული აქვთ და მასში ეჭვის შეტანა აზრს სრულად მოკლებულია.
დაახლოებით სამი თვეა, რაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების საპროტესტო აქციებს პერმანენტული ფორმა აქვს. ისინი პრეპარატ Vosoritide-ს (რომელიც იყიდება ბრენდის სახელით Voxzogo) საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათი თქმით, მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიან დოზას 200 000 დოლარი სჭირდება.
