მთავრობის კანცელარიასთან აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების აქცია გრძელდება. ისინი სამკურნალო მედიკამენტის საქართველოში შემოტანას ითხოვენ. აქციის მონაწილეები აღნიშნავენ, რომ პრეპარატი Vosoritide ევროპის წამლის სააგენტოს და FDA-ის დამტკიცებული აქვთ და მასში ეჭვის შეტანა აზრს სრულად მოკლებულია.
"ეჭვს ნუღა შეიტანენ, ნუ გვატყუებენ და შეცდომაში ნუ შეჰყავთ ნურავინ, რისკებზე ნუ გვესაუბრებიან - გვერდითი მოვლენები აქვსო. გვერდითი მოვლენები ყველა წამალს აქვს, რისკის ქვეშ კი, ეს წამალი არ აყენებს ბავშვს, ამიტომაც არის ლიცენზირებული, რისკის ფაქტორი გამორიცხეთ" - თქვა ერთერთმა მშობელმა და აღნიშნა, რომ წამლის შესყიდვა გადაუდებელია.
"დროში ნუღა გვიწელავენ და ბიჯეტიდან გამოყონ თანხა" - ამბობენ ისინი.
დაახლოებით სამი თვეა, რაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების საპროტესტო აქციებს პერმანენტული ფორმა აქვს. ისინი პრეპარატ Vosoritide-ს (რომელიც იყიდება ბრენდის სახელით Voxzogo) საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათი თქმით, მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიან დოზას 200 000 დოლარი სჭირდება.
"ამ წამალს აქვს მოქმედების პერიოდი იქამდე, სანამ ზრდის ზონები ღიაა, თუ ზრდის ზონები დაიხურა, მედიკამენტი აღარ მოქმედებს და აზრი არ აქვს. სწორედ ამიტომ არის, რომ დღითიდღე მსოფლიოში ამ მედიკამენტზე მოთხოვნა იზრდება" - ამბობს ერთერთი მშობელი.
ჯანდაცვის უწყებასა და სახელმწიფოს დახმარებისთვის აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახებმა წელიწადისა და 4 თვის წინ მიმართეს. როგორც თავად აღნიშნავენ, სამინისტრომ დაპირებები გასცა, თუმცა მედიკამენტით მათი უზრუნველყოფა მაინც არ მოხდა. აქციის ერთერთი მონაწილის თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროს 12 ბავშვისთვის შეკვეთილი ჰქონდა პრეპარატი, თუმცა, თანხის გამო, მოლაპარაკება შეწყდა.
"წერილიც გვაქვს, სადაც ფიქსირდება, რომ ითხოვდნენ მედიკამენტის საქართველოში შემოტანას, ამპულებს ითვლიდნენ... ჰქონდათ მოლაპარაკება ბიომარინის კომპანიის წარმომადგენელთან, მაგრამ მოლაპარაკება შეწყდა და შეწყვეტის მიზეზი მხოლოდ თანხა იყო. მათ თანხის გამო შეიკავეს თავი, არ გაემეტათ ჩვენი შვილებისთვის ეს თანხა და დღემდე ეს პრობლემაა. ვერ იმეტებენ თანხას იმისთვის, რომ ბავშვებს ჰქონდეთ ჯანმრთელობის უფლება" - ამბობს მშობელი.
3 აპრილს ჯანდაცვის მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა განაცხადა, რომ იშვიათი დაავადებების უწყებათაშორისმა საბჭომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შესყიდვაზე დადებითი რეკომენდაცია არ გასცა. აზარაშვილის მტკიცებით, ეს გადაწყვეტილება საბჭომ სხვადასხვა ქვეყნის მაგალითის განხილვის, ასევე, ჯანმოსა და პაციენტების უფლებების დაცვის საზოგადოებებთან კომუნიკაციის შედეგად მიიღო. აზარაშვილის თქმით, წამალი არის ექსპერიმენტული, აქვს გვერდითი მოვლენები და არცერთი ქვეყანა მისით მკურნალობას არ აფინანსებს.
"გერმანიასა და დიდ ბრიტანეთს შესწავლის პროცესშივე აქვს შეჩერებული მისი განხილვა, რადგან ამ ეტაპზე ჩაითვალა, რომ ამ მედიკამენტის დაფინანსებაზე მსჯელობა მიზანშეწონილი არ არის. მსოფლიოში არსებულ ვითარებას საბჭო აფასებს და ამიტომ დადებით გადაწყვეტილებას არ იღებს. საუბარია დაახლოებით 900 000 ლარის წლიურ დოზაზე ერთი ბავშვისთვის, რომელიც პაციენტმა სრულწლოვან ასაკამდე უნდა მიიღოს. პაციენტებზე ჩატარებული კვლევით დგინდება, რომ მაქსიმალური ეფექტი, რაც მიიღეს წლის განმავლობაში, 1.6 სმ-ით ზრდა იყო".- განაცხადა მინისტრმა.
საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების შესახებ ოფიციალური სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა მშობლებისა და ორგანიზაციის წევრების ინფორმაციით, დაავადება 17 ბავშვს აქვს, საიდანაც 12 მათგანს მედიკამენტი სჭირდება.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 000 ბავშვში ერთს უვლინდება. გენის მუტაციის გამო ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანების ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება.
