დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია

შიო III 19 მაისს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლებს შეხვდება

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვის მშობელმა, თაკო გოგოლაძემ, TV პირველის ეთერში განაცხადა, რომ საპატრიარქოდან მიიღეს ზარი და ხვალ გაიმართება შეხვედრა.

თაკო გოგოლაძის თქმით, მათ უშუალოდ კათოლიკოს-პატრიარქმა შიო III-მ დაურეკა, ხოლო შეხვედრაზე კახა წიქარიშვილი, ზაქარია გვიშიანი და კახას მეუღლე წავლენ. 

"საათნახევრის წინ საპატრიარქოდან მივიღეთ ზარი, რომ პატრიარქი შიო მზად არის მიგვიღოს, შეხვედრა გაიმართება ხვალ 3 საათზე, ადგილზე მივა 3 მშობელი

ადგილზე მივა სამი მშობელი, გარდა იმისა რომ ეს ვიზიტი ჩანიშნულია და 3 საათზე გადაწყვეტილია შეხვედრა, ამ ეტაპზე მხოლოდ ეს ინფორმაცია გვაქვს ჩვენ, იმედს ვიტოვებთ რომ იქიდან გამოსულებს ჩვენთვის სასარგებლო ინფორმაცია გვექნება და ერთხელ და სამუდამოდ ამ საქმეა დაესმევა წერტილი და ბავშვების სიცოცხლე პირველ ადგილას დადგება ჩვენს ქვეყანაში, ვიმედოვნებთ და მოუთმენლად ველით ხვალინდელ შეხვედრას." - თქვა თაკო გოგოლაძემ.


დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაციის "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" ცნობით, საქართველოში საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება. 

ორგანიზაცია ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას თავმჯდომარე, ზაქარია გვიშიანი ამბობს, რომ მედიკამენტებს უსაფრთხოებისა და ეფექტურობის მხარე გავლილი აქვს და არსებობს მაგალითები, ჩვენი მოქალაქეები, რომლებმაც ეს მედიკამენტები ევროპაში მიიღეს და თავს ძალიან კარგად გრძნობენ.

17 მაისს, ოჯახის სიწმინდის დაცვის დღესთან დაკავშირებით გამართული მსვლელობისას, მშობლებმა სასულიერო პირებს ბავშვების დალოცვა სთხოვეს და მიმართეს, რომ დაგეგმილ მარშში მიეღოთ მონაწილეობა.

ამავე დღეს მეუფე ანტონმა განაცხადა, რომ სინოდზე დააყენებენ ბავშვების წამლის საკითხს. 

კომენტარები