დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია

აქცია კიარ უნდა, მაგას უნდა ლაპარაკი - მეუფე სტეფანე დიუშენზე

მიტროპოლიტმა სტეფანემ პალიტრა ნიუსის ეთერში დიუშენის დაავადებაზე საუბრისას განაცხადა, რომ ამ საკითხში გარკვეულობა და წამლებთან დაკავშირებით ინფორმაცია მნიშვნელოვანია. ასევე თქვა, რომ ცუდი არ იქნება აღნიშნულ საკითხზე დებატები გაიმართოს და "არა აქციები"

მეუფის თქმით, არის პოზიცია, რომ წამალი, რომელსაც დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები მოითხოვენ "სახიფათოა"

"ახლა მე გულწრფელად უნდა გითხრათ, ახლა ეს დიუშენის სინდრომი და ასე შემდეგ, ჯერერთი ამ საკითხში გარკვეულობა ძალიან მნიშვნელოვანია, მეორე თვითონ ამ წამლებთან დაკავშირებით ინფორმაცია ძალიან მნიშვნელოვანია.

ჩვენ გვქონდა ამის გამოცდილება, მაგალითად კოვიდთან, როდესაც მთელი მსოფლიო ყვიროდა, რომ კოვიდი და მოკვლები, ვიღაცები კუბოებს გვეძახდნენ და რაღაცა, ჩვენი მსჯელობა იყო ასეთი, რომ რაღაც ექსპერიმენტალური წამლებით ადამიანის მკურნალობა აუცილებელი არ შეიძლება იყოს იმიტომ, რომ ჯერერთი უნდა გაიაზრო რასთან გაქვს საქმე და უნდა გადაწყვიტო მე კიარ უნდა გამოვიტანო ესეთი მოწოდება, რომ აბა ყველამ მიდით და რასაც გეტყვიან დაემორჩილეთ ამ წესებს იმიტომ, რომ ჩვენ თვითონ არ ვიყავით დარწმუნებული იმაში, რას გვთავაზობდნენ.

მე რომ ვიცოდე, თქვენთვის სახიფათოა რაიმე წამალი და თქვენ მოითხოვდეთ, გინდა თუ არა მე უნდა გავიკეთო, არ არის სწორი, ეთიკური არაა პოზიცია, არც მორალურად გამართლებული არაა, რომ რადგან თქვენ ითხოვთ, აჰა, რაც გინდა გიქნია. ამ შემთხვევაში ჩემზე შეიძლება იყოს თქვენი დაღუპვის, ან თქვენი პრობლემის ინიციატივა ჩემზე იყოს.

(...) მაგას აქცია კიარ უნდა, მაგას უნდა ლაპარაკი, თვითონ რას ფიქრობენ და ხელისუფლება როგორ უყურებს, აქციები ვიღაცას როცა აინტერესებს ყოველთვის გაიმართება, მაგრამ როცა პრობლემის მოგვარება გვინდა მაშინ უფრო აზრიანად ვუდგებით საკითხს და სერიოზულად განვიკითხავთ ყველა დონეზე, ეს რომ მოხდეს, მერე რა იქნება." - თქვა მიტროპოლიტმა სპირიდონმა. 

აღნიშნულ საკითხზე დღეს მეუფე ნიკოლოზმაც ისაუბრა, მისი თქმით, გავლენიანი მღვდელმთავარი რომ იყოს, ამ პრობლემას დღესვე მოაგვარებდა.

რამდენიმე თვეა, დიუშენით დაავადებულების მშობლები წამლის მოთხოვნით აქციებს მართავენ. ისინი 21-ე დღეა, ივანიშვილის მთავრობის კანცელარიასთან ათენებენ, მიუხედავად იმისა, რომ პოლიცია არ აძლევს საშუალებას, ადმინისტრაციის წინ, სკვერში დადგან კარვები ან შეიტანონ პუფები, მშობლები აპირებენ, რომ ყოველ ღამე ერთი მშობელი მაინც დარჩეს ღამის გასათევად.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაციის "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" ცნობით, საქართველოში საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება.

კომენტარები