დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია

რატომ უნდა ჰქონდეთ ამ მშობლებს სახვეწრად საქმე არ მესმის - მეუფე ნიკოლოზი დიუშენზე

ახალქალაქის, კუმურდოსა და კარის მიტროპოლიტმა, ნიკოლოზ ფაჩუაშვილმა TV პირველის ეთერში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებზე და მათი მშობლების მოთხოვნასთან დაკავშირებით დასმულ შეკითხვას უპასუხა.

მეუფის თქმით, ის რომ გავლენიანი მღვდელმთავარი იყოს ამ პრობლემას დღესვე მოაგვარებდა.

"არ მესმის საერთოდ პრობლემის შინაარსი რაში მდგომარეობს, რატომ უნდა ჰქონდეთ ამ მშობლებს სახვეწრად საქმე არ მესმის, ეს ხომ სახელმწიფო მნიშვნელობის საკითხია და სახელმწიფომ უნდა მოაგვაროს.

ეკლესიას თუ შეუძლია ამის მოგვარება სახელმწიფოს გარეშე, ამ წუთშივე უნდა გააკეთოს ეს. მე არ ვარ ჩახედული უბრალოდ, რატო არ კეთდება, ჩემზე რომ იყოს დამოკიდებული, რა თქმა უნდა, როგორ შეიძლება მანდ ორი აზრი იყოს იმაში, რომ ეს პრობლემა ქვეყანაში არ უნდა იყოს. მაგრამ მიუხედავად ამისა, ფაქტია რომ ეს პრობლემა დგას, მე სახელმწიფოს წარმომადგენლებთან არ მქონია ამაზე საუბარი, არ მაქვს ასეთი ახლო ურთიერთობა, რომ მეკითხა.

(…) მე ხომ ჯავახეთში ვცხოვრობ და იქ კიდევ სხვა ქვეყანაა საერთოდ, სხვა ქვეყანაში ვცხოვრობ.

არ მყავს [ამ მთავრობაში მეგობრები]" - თქვა მიტროპოლიტმა ნიკოლოზმა.

რამდენიმე თვეა, დიუშენით დაავადებულების მშობლები წამლის მოთხოვნით აქციებს მართავენ. ისინი 21-ე დღეა, ივანიშვილის მთავრობის კანცელარიასთან ათენებენ, მიუხედავად იმისა, რომ პოლიცია არ აძლევს საშუალებას, ადმინისტრაციის წინ, სკვერში დადგან კარვები ან შეიტანონ პუფები, მშობლები აპირებენ, რომ ყოველ ღამე ერთი მშობელი მაინც დარჩეს ღამის გასათევად.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაციის "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" ცნობით, საქართველოში საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება.

კომენტარები