აქონდროპლაზია

მშობელი: ექიმებმა პროტოკოლის თითქმის ბოლო ვერსია წარადგინეს, BioMarin-თან კომუნიკაცია აქვთ

წინა საბჭოზე ექიმების ჯგუფმა პროტოკოლის თითქმის საბოლოო ვერსია წარადგინეს. მშობლებმა გარკვეული შენიშვნები ჩავანიშნინეთ და დაგვპირდნენ, ჩავასწორებთო (და უკვე ჩაასწორეს კიდეც).

ჩასწორება და საბოლოო ფორმის მიცემა კიდევ რამდენიმე დღეს წაიღებს და ნაცვლად 10 ივნისისა, სავარაუდოდ 1-2 კვირით გადაიწევს.

წამლის მწარმოებელთან კომუნიკაცია ისევ გაუთქმელობის ეტაპზეა და ჩვენი შიში, რომ იქნებ საერთოდ არ ხდება მოლაპარაკება, ჩვენმა მეგობარმა იურისტებმაც კი დაგვარწმუნეს, რომ ამ მასშტაბის ტყუილს ვერ შეძლებენ - ბიომარინთან ნამდვილად არის კომუნიკაცია. საბჭოზე მოვითხოვე, ერთ-ერთი მშობელი ჩართონ კომუნიკაციაში ბიომარინთან, ამაზე უარი გვითხრეს, რადგან თვითონ ბიომარინს აქვს მკაცრი წესები. მშობლის ჩართვას მაინც ვითხოვთ და სახალხო დამცველი გვეხმარება, იქნებ შევძლოთ და ერთი მშობელი ჩავრთოთ კომუნიკაციაში ბიომარინთან.

თუმცა, ახლა ყველაზე მნიშვნელოვანი, პროტოკოლის დასრულებაა. სანამ პროტოკოლი მზად არ იქნება, ბევრს ვერაფერს მოვითხოვთ.

ექიმების ჯგუფის არც მაღალ პროფესიონალიზმში და არც კეთოლგანწყობაში ეჭვი არ შეგვაქვს. უბრალოდ, ბევრი ბიუროკრატიაა და ასევე ის ფაქტი, რომ აქონდროპლაზიაზე არასდროს დაწერილა არანაირო პროტოკოლი აქამდე და სრულიად 0-დან წერენ, საქმეს ურთულებს ექიმებს.

ველოდებით საბოლოო, ჩვენი თხოვნით ჩასწორებულ პროტოკოლს. პარალელურად ვეცდებით ჩავერთოთ ბიომარინთან მოლაპარაკებებში, თუმცა საფრთხილოა, საქმე არ გავაფუჭოთ. მოკლედ რომ ვთქვა, სამუშაო პროცესია და მოითხოვს მოთმინებას, ბოლომდე მიყოლას და დეტალებზე ორიენტირებას.

გთხოვთ, არ გაავრცელოთ ჭორები.

წერს მაკუნა გოჩიაშვილი, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი. 

კომენტარები