დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია

შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი. შევჯერდით კონკრეტულ მედიკამენტებზე - კობახიძე დიუშენზე

ივანიშვილის პრემიერმა, ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლებთან შეხვედრის შემდეგ გამართულ ბრიფინგზე განაცხადა, რომ დიუშენის მქონე ბავშვებისთვის შეიქმენა სამუშაო ჯგუფი. 

კობახიძის განცხადებით, შეჯერდნენ "კონკრეტულ მედიკამენტებზე", ხოლო მათი შესყიდვის საბოლოო გადაწყვეტილება სხვადასხვა ფაქტორის, მათშორის, ფარმაცევტული კომპანიების შემოთავაზებული პირობების გათვალისწინებით მოხდება.

"როგორც მოგეხსენებათ დღეს გაიმართა მეორე შეხვედრა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებთან. დღევანდელ შეხვედრაზე შევთანხმდით რომ შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლების და მშობლების მონაწილეობით, რომელიც აქტიურად იმუშავებს ბავშვებისთვის კონკრეტული მედიკამენტების უზრუნველყოფის საკითხზე.

კიდევ ერთხელ რომ დავკონკრეტდეთ, შეიქმნება საგანგებო სამუშაო ჯგუფი, დაიწყება კონკრეტული სამუშაო პროცესი და რა თქმა უნდა, მშობლები მუდმივ რეჟიმში მიიღებენ ინფორმაციას პროცესების მიმდინარეობასთან დაკავშირებით.

კიდევ ერთხელ დავაკონკრეტებ, რომ ჩვენ შევჯერდით კონკრეტულ მედიკამენტებზე, რომლებსაც კონკრეტული მიზეზების გამო ახლა არ ვასახელებთ, თუმცა ამის შესახებ, რა თქმა უნდა, მშობლების სრულ წრეს ექნება სათანადო ინფორმაცია.

მე მინდა მადლობა გადავუხადო შეხვედრაში მონაწილე თითოულ მშობელს, ისევე როგორც ზოგადად ყველა მშობელს კონსტრუქციული დამოკიდებულებისთვის. მადლობა მინდა გადავუხადო საქართველოს ჯანდაცვის მინისტრს და სამინისტროს შესაბამისს თანამშრომლებს საკითხის სიღრმისეული დამუშავებისთვის, და ჩვენ გამოვთქვავთ იმედს, რომ დღევანდელი გადაწყვეტილება შექმნის საუკეთესო საფუძველს ბავშვების ინტერესების დაცვისა და რეალიზებისათვის" - განაცხადა კობახიძემ.


ცნობისთვის, დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები კობახიძეს პირველად გუშინ, 5 მაისს შეხვდნენ.

შეხვედრის შემდეგ კომენტარი გააკეთეს მშობლებმა და თქვეს, რომ კობახიძესთან შეხვედრას დაპირების ფორმა არ ჰქონია და რომ შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი.

ხოლო, კობახიძემ განაცხადა, რომ საკითხი "ძალიან მგრძნობიარეა" და იმედი აქვს ერთად გამოძებნიან "ამ საკითხის გადაჭრის გზებს."

19 მაისს, მშობლები საქართველოს კათოლიკოს-პატრიარქმა შიო მესამემ მიიღო. 

რამდენიმე თვეა, დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები წამლის მოთხოვნით აქციებს მართავენ - 45-ე დღეა, ისინი ღამეებს ივანიშვილის მთავრობის კანცელარიასთან ათევენ.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაცია ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას ცნობით, საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება. 

ორგანიზაცია ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას თავმჯდომარე, ზაქარია გვიშიანი ამბობს, რომ მედიკამენტებს უსაფრთხოებისა და ეფექტურობის მხარე გავლილი აქვს და არსებობს მაგალითები, ჩვენი მოქალაქეები, რომლებმაც ეს მედიკამენტები ევროპაში მიიღეს და თავს ძალიან კარგად გრძნობენ.

კომენტარები