პატრიარქმა თქვა, რომ ყველა საჭირო პირთან ექნება კომუნიკაცია - მშობლები

საპატრიარქოში შიო III-სა და დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლებს შორის შეხვედრა გაიმართა. 

შეხვედრის დასრულების შემდეგ, მშობლებმა მედიასთან კომენტარები გააკეთეს.

"საპატრიარქოში სამუშაო ჯგუფის შეხვედრა გაიმართება, სადაც წარმოდგენილები ვიქნებით მშობლები, სპეციალისტები და საპატრიარქოს წარმომადგენლები. იქ შემდგომ ნაბიჯებზე შევჯერდებით და მერე ხელისუფლებასთან კომუნიკაცია მოხდება. საპატრიარქო შეგვპირდა, რომ ხელისუფლებასთან პირდაპირი კომუნიკაცია ექნებათ, რომ ეს ჩატეხილი ხიდი, რაც არის მშობლებსა და ხელისუფლებას შორის, აღდგეს". - თქვა ერთ-ერთმა მშობელმა, კახა წიქარიშვილმა.

კომენტარი გააკეთა ორგანიზაცია ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას თავმჯდომარემ, ზაქარია გვიშიანმაც.

"პატრიარქს და მეუფეებს ყველა ინფორმაცია მივაწოდეთ. ყველა მიმართულებით გეგმები დაისახა, რომ ისინი ამ პროცესში ჩართულები იქნებიან [...] მათ მოისმინეს, გაიგეს ამ დაავადების შესახებ. გაიგეს ის, რომ ამ დაავადებასთან მიმართებაში არაერთი მედიკამენტია, რომელიც უსაფრთხოა და ასევე ის, რომ ინფორმაცია, რაც, სამწუხაროდ, ცალკეული პირების მხრიდან ხშირად ვრცელდება, არასრულყოფილ ინფორმაციას წარმოადგენს. ეს აუცილებელი იყო, რადგან საპატრიარქოს ზუსტი ინფორმაცია ჰქონდეს. იმედს ვიტოვებთ, რომ საპატრიარქოს მხრიდან ქმედითი ნაბიჯები გადაიდგმევა. პატრიარქმა მოგვისმინა და თქვა, რომ ამ პრობლემის მოგვარების მიზნით, ყველა საჭირო ადამიანთან ექნება კომუნიკაცია". - განაცხადა გვიშიანმა.

შეხვდრის შემდეგ ისაუბრა კიდევ ერთმა მშობელმა, ნანა დაბრუნდაშვილმა.

"ეს შეხვედრა საინტერესო იყო. პატრიარქმა ძალიან თბილად მიგვიღო. მან მოისმინა ჩვენი საჭიროებების შესახებ, ბავშვების შესახებ, რომლებიც ურთულეს პროცესში არიან. მათ ყველაფერი ჩაინიშნეს და შეგვპირდნენ, რომ სამუშაო ჯგუფი შეიქმნება, სადაც ჩაერთვებიან სპეციალისტები, ასევე ჩვენ, მშობლები - და ერთობლივი მუშაობით, ყველა იმ შედეგს მივიღებთ, რაზეც დიდი ხანია, ვფიქრობთ და ვმსჯელობთ. ეს ძალიან მნიშვნელოვანი იქნება. გარდა ამისა, პატრიარქმა ისიც გვითხრა, რომ ერთი დღე დაიგეგმება და ჩვენს შვილებს აუცილებლად დალოცავს". - ამბობს დაბრუნდაშვილი.

რამდენიმე თვეა, მშობლები წამლის მოთხოვნით აქციებს მართავენ. 28-ე დღეა, ისინი ღამეებს ივანიშვილის მთავრობის კანცელარიასთან ათევენ.

• კობახიძე დიუშენზე: ხალხის ფულის თითოეული თეთრი რაციონალურად უნდა დავხარჯოთ

• არ არის აუცილებლობა საპროტესტო აქციების წარმართვის - სარჯველაძე დიუშენზე

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაციის "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" ცნობით, საქართველოში საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება. 

ორგანიზაცია ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას თავმჯდომარე, ზაქარია გვიშიანი ამბობს, რომ მედიკამენტებს უსაფრთხოებისა და ეფექტურობის მხარე გავლილი აქვს და არსებობს მაგალითები, ჩვენი მოქალაქეები, რომლებმაც ეს მედიკამენტები ევროპაში მიიღეს და თავს ძალიან კარგად გრძნობენ.