დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების ნაწილი ჯანდაცვის სამინისტროს გადაწყვეტილებას ეხმაურება. მათი თქმით, მხოლოდ გამოკვლევები გამოსავალი არაა და წამლის შემოტანის მოთხოვნა უცვლელი რჩება.
"ჩვენი მოთხოვნა ისევ ძალაშია, რადგან მხოლოდ გამოკვლევები ჩვენი საშველი არაა. ამ ბავშვებს კვლევები და მედიკამენტი სჭირდებათ. მარტო კვლევები მათ ვერ გადაარჩენს" - თქვა ერთ-ერთმა მშობელმა, კახა წიქარიშვილმა TV პირველთან საუბარში.
კიდევ ერთი მშობელი ამბობს, რომ ჯანდაცვის სამინისტროს ეს გადაწყვეტილება მათ მთავარ მოთხოვნას ვერ ფარავს.
"ექიმების მულტიდისციპლინური გუნდი ისედაც, ბევრად უფრო ადრე უნდა ჩამოყალიბებულიყო, ვიდრე ჩვენი აქციების ფონზე. რა თქმა უნდა, ეს დადებითია, მაგრამ არ ფარავს იმ მოთხოვნას, რაც გვაქვს, რომ ოთხივე წამალი შემოვიდეს". - განაცხადა ერთ-ერთმა მშობელმა.
დიუშენის მქონე ბავშვის კიდევ ერთი მშობელი აცხადებს, რომ მისი შვილისა და სხვა დაავადებული ბავშვების გადარჩენა მხოლოდ წამალს შეუძლია.
"ბატონმა მინისტრმა 3 დღეში თუ ასე უცებ შექმნა ეს მულტიდისციპლინური გუნდი, 2 წელი რატომ გვარბენინა, არ გვესმის. ჩვენ არ ვნებდებით, მოთხოვნა არ იცვლება და იგივე რჩება. ველოდებით წამლის შემოტანას, სხვა გზა არ გვაქვს, ჩვენი შვილები უნდა გადარჩნენ". - ამბობს ის.
ჯანდაცვის სამინისტროს განცხადებით, სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის, დიუშენისა და ბეკერის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტებისთვის სერვისების ფართო სპექტრი იქნება ხელმისაწვდომი - საუბარია ამბულატორიულ, სტაციონარულ და კვლევით მომსახურებებზე.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაციის "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" ცნობით, საქართველოში საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება.
რამდენიმე თვეა, მშობლები წამლის მოთხოვნით აქციებს მართავენ. მეოთხე დღეა, ისინი ღამეებს მთავრობის კანცელარიასთან ათევენ. მიუხედავად იმისა, რომ პოლიცია არ აძლევს საშუალებას, ადმინისტრაციის წინ, სკვერში დადგან კარვები ან შეიტანონ პუფები, ისინი აპირებენ, რომ ყოველ ღამე ერთი მშობელი მაინც დარჩეს ღამის გასათევად.
ორგანიზაცია ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას თავმჯდომარე, ზაქარია გვიშიანი ამბობს, რომ მედიკამენტებს უსაფრთხოებისა და ეფექტურობის მხარე გავლილი აქვს და არსებობს მაგალითები, ჩვენი მოქალაქეები, რომლებმაც ეს მედიკამენტები ევროპაში მიიღეს და თავს ძალიან კარგად გრძნობენ.
