ივანიშვილის ჯანდაცვის მინისტრის, მიხეილ სარჯველაძის თქმით, დღესდღეობით არ არსებობს წამალი, რომელსაც დიუშენის სინდრომის განკურნებაზე "პრეტენზია აქვს".
მან იმ მედიკამენტების შესახებ ისაუბრა, რომელსაც, მისი განცხადებით, დიუშენით დაავადებულების მშობლები ითხოვენ.
"დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზიის მქონე მედიკამენტი დღეს მსოფლიოში არ არსებობს. არსებობს მხოლოდ წამლები, რომლებსაც აქვს პრეტენზია, დაავადების მიმდინარეობის ისეთ შენელებაზე, რითიც ეტლის საჭიროების ასაკი, შეიძლება, 1-დან 3 წლამდე გადავადდეს.
ახლა მოკლედ მოგახსენებთ მოთხოვნილი მედიკამენტების შესახებ: მოთხოვნილია წამლის ერთ-ერთი სახეობა, რომელზეც შარშან ამ დროს რომ წარმართულიყო მსჯელობა და სახელმწიფოს ეყიდა 1 პაციენტისთვის 3 მილიონ 200 000 დოლარის ღირებულების ეს მედიკამენტი, დაახლოებით 2 თვის შემდეგ, ევროპის წამლების სააგენტო (EMA) ამ მედიკამენტისთვის ავტორიზაციის მინიჭებაზე, ანუ დაშვებაზე მტკიცე უარს იტყოდა. მაგალითად, EMA თავის 2025 წლის 24 ივლისის გადაწყვეტილებაში ამბობს, ციტატას ვკითხულობ: "12 თვის შემდეგ, პლაცებოსთან შედარებით, პაციენტებში მოძრაობის უნარის გაუმჯობესების ეფექტი არ დადასტურდა".
იმავე მედიკამენტებთან დაკავშირებით დაფიქსირებულია ბავშვების გარდაცვალების შემთხვევები. ამის გამო, აშშ-ის საკვებისა და წამლის ადმინისტრაციამ (FDA), რომელსაც მანამდე ამ მედიკამენტზე დაჩქარებული ავტორიზაცია ჰქონდა მინიჭებული, 2025 წლის 18 ივლისს კრიტიკული კვლევების შეჩერების გადაწყვეტილება მიიღო - 3 და ახლა უკვე 4 გარდაცვალების შემთხვევის გამო. მწარმოებელს კი მოუწოდა, მედიკამენტების გაყიდვა შეეჩერებინა. 2025 წლის 14 ნოემბერს FDA-მ წამლების გამოყენების ინსტრუქცია განაახლა, სადაც შემდეგი რამ დააფიქსირა. ისევ ციტატა ვკითხულობ: "წამლის გამოყენება უკავშირდება ღვიძლის მძიმე დაზიანებისა და მწვავე უკმარისობის განვითარების, მათ შორის, ფატალური შედეგის დადგომის რისკს".
ასევე, მოთხოვნილია მედიკამენტების სხვა ჯგუფი, რომლებსაც აქვთ FDA-ს ავტორიზაცია, მაგრამ დღეისთვის არ აქვს EMA-ს ავტორიზაცია [...] არის კიდევ ერთი მედიკამენტი, რომელსაც აქვს დაპირება, რომ ახდენს ეტლის საჭიროების გადავადებას და აქვს როგორც EMA-ს, ასევე FDA-ს ავტორიზაცია, მაგრამ ამის მიუხედავად, ამ წამლის გამოყენების პრაქტიკაში დაფიქსირებულია ბავშვების გარდაცვალების შემთხვევები. ახლა აქტიური კვლევები მიმდინარეობს იმის დასადასტურებლად, ან გამოსარიცხად, რომ სიკვდილის მიზეზი ამ წამალთანაა კავშირში [...]
ამრიგად, მოთხოვნა წამოყენებულია წამლებზე, რომელთა ფუნქცია არის არა სიცოცხლის გადარჩენა, არა განკურნება, არც სიცოცხლის გახანგრძლივება, არამედ ფუნქცია არის მხოლოდ ის, რომ ეტლის საჭიროება გადაავადოს, ოღონდ ამაზეც კითხვის ნიშნებია. რა თქმა უნდა, ესეც მნიშვნელოვანი შედეგი იქნებოდა, მისი ეფექტიანობისა და უსაფრთხოების შესახებ კითხვები რომ არ არსებობდეს". - თქვა სარჯველაძემ სამინისტროში გამართულ ბრიფინგზე.
სარჯველაძის თქმით, ამ კითხვების გამო, ბევრი განვითარებული და ფინანსურად ძლიერი ქვეყანა თავს იკავებს ამ წამლების სახელმწიფო დაფინანსებისგან.
ორგანიზაცია ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას თავმჯდომარე, ზაქარია გვიშიანი ამბობს, რომ დიუშენის სინდრომის სამკურნალო წამლებს უსაფრთხოებისა და ეფექტურობის მხარე გავლილი აქვს.
"რეგისტრირებულ მედიკამენტზე ახლა იმის საუბარი, ეს ბავშვებს ხომ არ დააზიანებს და მშობლებმა ამაზე უნდა იფიქრონ, აბსურდულია [...]
არცერთი არგუმენტი არ გამოდგება იმის საწინააღმდეგოდ, რომ ახლა ეს მედიკამენტი არ შემოიტანონ. პლუს ამას, ცოცხალი მაგალითები გვყავს, ჩვენი მოქალაქეები, რომლებმაც ეს მედიკამენტები ევროპაში მიიღეს და თავს ძალიან კარგად გრძნობენ. სად არის აქ უკუჩვენებები? წლების წინ მიიღეს". - თქვა გვიშიანმა.
რამდენიმე თვეა, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებულების მშობლები წამლის მოთხოვნით აქციებს მართავენ.
(DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაციის "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" ცნობით, საქართველოში საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება.
