„ვერავინ წარმოიდგენდა, მაგრამ მე ვისწავლე სკოლის პროგრამა, 2 კვირაში ავითვისე ბაკალავრიატის პირველი კურსის მათემატიკის მასალა, რის შემდეგაც 10 წლის ასაკში კოლეჯში მიმიღეს. ეს ყველასთვის შოკისმომგვრელი იყო, რადგან ჩემგან ლაპარაკსაც არ მოელოდნენ", – ამბობს ამერიკელი ჯეიკობ ბარნეტი, რომელსაც აუტიზმის დიაგნოზი 2 წლის ასაკში დაუსვეს. დღეს ის 14 წლისაა და მაგისტრატურაში კვანტურ ფიზიკას სწავლობს. ექსპერტები ამბობენ, რომ ჯეიკობის IQ ალბერტ აინშტაინისას უსწრებს და მისგან ნობელის პრემიის მიღებას მოელიან.
თუმცა ყველას ისტორია ასეთი იღბლიანი არ არის. აუტისტებს, ისევე როგორც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს, სჭირდებათ განსაკუთრებული მზრუნველობა: ადრეული ჩარევის პროგრამა, საბავშვო ბაღებში სპეციალურად დატრენინგებული აღმზრდელები, სკოლაში კი ინკლუზიური სწავლება.
აუტიზმი ფსიქიკური განვითარების დარღვევაა, რომლის დროსაც ხშირია გონებრივი ჩამორჩენილობა. გასული საუკუნის ოთხმოციანი წლებიდან, როდესაც ეს დიაგნოზი ბავშვებში საგრძნობლად გახშირდა, აუტიზმი განსაკუთრებული ყურადღების ქვეშ მოექცა. საქართველოში ზუსტი სტატისტიკა აუტისტი ბავშვების რაოდენობის შესახებ არ არსებობს, ამერიკის დაავადებათა კონტროლის და პრევენციის ცენტრის მონაცემებით კი, ყოველ 88 ბავშვში ერთი აუტისტია. უფრო მეტ ბავშვს აქვს აუტიზმი, ვიდრე დიაბეტი, კიბო და აივ ინფექცია ერთად.
საქართველოში ასევე არ არსებობს სტატისტიკა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების რაოდენობის შესახებ. ეს სინდრომი ქრომოსომული დარღვევაა, რომელსაც იწვევს უჯრედში 46-ის ნაცვლად 47 ქრომოსომის არსებობა. არავინ იცის დაუნის სინდრომის ზუსტი გამომწვევი მიზეზი და ვერ ხერხდება მისი მკურნალობა. ხშირ შემთხვევაში, დაუნის სინდრომი სხვადასხვა ხარისხის გონებრივ ჩამორჩენას იწვევს. თუ ისევ ამერიკის მაგალითს მოვიყვანთ: ყოველ 691 ბავშვში ერთი დაუნის სინდრომის მქონეა.
სპეციალისტების აზრით, როგორც აუტიზმის, ასევე დაუნის სინდრომის შემთხვევაში, მნიშვნელოვანია ბავშვის დროული ჩართვა ადრეული ჩარევის პროგრამაში. საერთაშორისო კვლევებმა აჩვენა, რომ ადრეულ ასაკში პრობლემებზე რეაგირებამ შეიძლება მდგომარეობა გააიოლოს და გაზარდოს ბავშვის დამოუკიდებლობის უნარი, ის უკეთ მომზადდეს სკოლამდელი ან სხვა საგანმანათლებლო დაწესებულებებისთვის და ხელი შეეწყოს მის საერთო სოციალურ ინტეგრაციას.
ადრეული ჩარევა ეფუძნება მულტიდისციპლინურ მიდგომას, რაც ითვალისწინებს სხვადასხვა დარგის სპეციალისტის: პედიატრის, ფსიქოლოგის, სოციალური მუშაკის, მეტყველების თერაპევტის, ოკუპაციური და ოჯახის მასწავლებლის მიერ ბავშვის ინდივიდუალური საჭიროებების შეფასებას და ინდივიდუალური გეგმის შედგენას გუნდური პრინციპით.
არასამთავრობო ორგანიზაციის – პირველი ნაბიჯი საქართველო – დღის ცენტრის ფსიქოლოგის, ელენე აბულაძის თქმით: „ადრეული ჩარევა ყველა დიაგნოზის შემთხვევაში ძალიან მნიშვნელოვანია, მაგრამ აუტიზმის მქონე ბავშვებში ეს განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია იმიტომ, რომ აუტიზმის დიაგნოზში არ იგულისხმება გონებრივი ჩამორჩენილობა. ანუ, თუკი ხდება ადრეული ჩარევა, შეიძლება გონებრივი ჩამორჩენილობის პრობლემა მოვხსნათ და ბავშვიც ტიპურ განვითარებას დაეწიოს. დროული ჩარევის შემთხვევაში რამხელაა შანსი, რომ გონებრივ ჩამორჩენას ეშველება? საქართველოში ამის სტატისტიკა არგვაქვს, მაგრამ შემიძლია გითხრათ ამერიკის შეერთებული შტატების მონაცემები, რომლის მიხედვითაც, ადრეული ჩარევის შედეგად, აუტიზმის მქონე ბავშვების 40% ეწევა ტიპურ განვითარებას. ისინი ზუსტად იმავე განათლებას იღებენ და შეუძლიათ ისეთივე წარმატების მიღწევა, როგორსაც ტიპური განვითარების ბავშვები აღწევენ. თუმცა ინკლუზიური განათლება სკოლაში მაინც სჭირდებათ, ისინი სხვანაირად სწავლობენ, მათთან სწავლის სხვა მეთოდები გამოიყენება, რაც ნიშნავს სწავლებას განსხვავებულად. თუ ასე არ მივუდგებით, სიტუაცია გაგვირთულდება".
საქართველოს შრომის, ჯანმრთელობის და სოციალური დაცვის სამინისტროს სოციალური დეპარტამენტის ხელმძღვანელის, გია კაკაჩიას თქმით: „საქართველოში რამდენიმე არასამთავრობო ორგანიზაციაა დარეგისტრირებული, რომლებიც ახორციელებენ ადრეული ჩარევის პროგრამას. ესენია: პირველი ნაბიჯი საქართველო, პორტიჯი, საქართველოს ბავშვები... ჯერჯერობით ადრეული ჩარევის პროგრამა მოქმედებს თბილისსა და ბათუმში, ჩვენ ვართ ამ სერვისის დამფინანსებლები. აქედან გამომდინარე, თუ კონკრეტულ რეგიონში არ არსებობს არასამთავრობო ორგანიზაცია, პროგრამის დაფინანსებას ვერ შევძლებთ. ახლა ბათუმში გაჩნდა ასეთი ორგანიზაცია და ჩვენც ახალი რეგიონი დავამატეთ. შარშან პროგრამის ადგილმდებარეობად თბილისი გვქონდა მითითებული, წელს კი შეზღუდვა მოვხსენით და თუ ასეთი ორგანიზაცია კიდევ რომელიმე რეგიონში გამოჩნდება, დიდი სიამოვნებით დავაფინანსებთ. შარშანდელთან შედარებით პროგრესია – მაშინ პროგრამაში ჩართული იყვნენ 3 წლამდე ასაკის ბავშვები, წელს ზღვარი 7 წლამდე გაიზარდა, შესაბამისად, ბენეფიციართა რაოდენობა ქვეყნის მასშტაბით თითქმის გაორმაგდა. როდესაც ასაკი გავზარდეთ, პროგრამა მთლიანად შეივსო, თუ არ ვცდები, 150-160 ბავშვი იღებს ყოველთვიურად მომსახურებას, მაგრამ აქ შედიან როგორც აუტიზმის და დაუნის სინდრომის, ასევე სხვა გონებრივი ჩამორჩენილობის მქონე ბავშვები, მათ შორის, უსტატუსოებიც".
სტატუსის საკითხი ერთ-ერთი უმთავრესი თემაა, რაც დაუნის სინდრომის, აუტიზმის და სხვა შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ბავშვების მშობლებს აწუხებთ. შეზღუდული შესაძლებლობა ბავშვებში, ანუ 18 წლამდე ასაკში, არ იყოფა ჯგუფებად, არსებობს მხოლოდ ერთი სახის სტატუსი, რომლის მინიჭების შემთხვევაშიც ბავშვებს სახელმწიფო პენსიის სახით 70 ლარს უხდის.
ადრეული ჩარევის შედეგად, აუტიზმის მქონე ბავშვების 40% ეწევა ტიპურ განვითარებას.
არასამთავრობო ორგანიზაციის – ჯანდაცვის რეფორმებისა და მონიტორინგის ცენტრის – დამფუძნებელი და თავმჯდომარე თეა ჩანადირი 3 წლის ასაკის ზევით დაუნის სინდრომის და აუტიზმის შემთხვევებში სტატუსის მინიჭებას აპროტესტებს: „არც აუტიზმი და არც დაუნის სინდრომი არ არის მოხვედრილი დიაგნოზთა იმ ჩამონათვალში, რომლითაც მედიკო-სოციალური ექსპერტები და ექსპერტიზის ბიუროები ბავშვებს შეზღუდული შესაძლებლობის სტატუსს ანიჭებენ. იქ მხოლოდ გონებრივი განვითარების ჩამორჩენის სხვადასხვა ხარისხებია ჩაწერილი და აუტიზმის და დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები სისტემაში მხოლოდ მას შემდეგ ხვდებიან, რაც გონებრივი ჩამორჩენილობა უდგინდებათ, ანუ სამი წლის შემდგომ. რაც შეეხება შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე სხვა ბავშვებს, როგორიცაა, მაგალითად, ცერებრული დამბლა, იმობილიზაციის სხვადასხვა სახეობები და სხვა, ისინი უფრო სწრაფად და ადვილად ინტეგრირდებიან სისტემაში".
სტატუსის მინიჭების საკითხისადმი დამოკიდებულებას განმარტავს განათლებისა და მეცნიერების სამინისტროს ინკლუზიური განათლების მულტიდისციპლინარული გუნდების კოორდინატორი, ფსიქოლოგი თამარ ისაკაძე: „დღეს სტატუსის მინიჭება ხდება არა დიაგნოზის, არამედ იმის მიხედვით, თუ როგორ არის ადამიანი საზოგადოებაში ადაპტირებული. მაგალითად, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი რომ დაიბადება, მაშინვე სტატუსი არ ენიჭება, აკვირდებიან მის ქცევას, ადაპტაციას, რადგანაც დაუნის სინდრომის მქონე ორი ერთნაირი ბავშვი არ არსებობს".
3 წლამდე აუტისტ და დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს სახელმწიფო სთავაზობს დაზღვევას, რომელიც იდენტურია სხვა ნებისმიერი 5 წლამდე ასაკის ბავშვისა და ხანდაზმული ადამიანების პაკეტისა და არ შეიცავს მათთვის სპეციფიკურად საჭირო მომსახურებებს. სამაგიეროდ, სახელმწიფო ამ ბავშვებს სთავაზობს ადრეული ჩარევის პროგრამას, რომელიც გულისხმობს სპეციფიკურ თერაპიას, მაგრამ, გია კაკაჩიას თქმით: „პრობლემაა სერვისების ნაკლებობის კუთხით, ბევრი სერვისი არ არის სათანადო დონეზე განვითარებული ან გეოგრაფიულად ვერ ფარავს მთელ საქართველოს".
3 წლამდე ასაკის დაუნის სინდრომის მქონე და აუტისტი ბავშვები 70-ლარიან პენსიას ვერ მიიღებენ მიუხედავად იმისა, რომ დაუნის სინდრომი არათუ დაბადების შემდგომ, დაბადებამდეც დგინდება და დროში გაწელილ დაკვირვებას არ საჭიროებს. პენსიის დანიშვნის ინსტრუქცია კი მაინც გონებრივი ჩამორჩენილობის დაფიქსირებას, ქცევის და გარემოსთან ადაპტაციის კუთხით დაკვირვებას ითვალისწინებს. საქართველოში ასეა – „მშობლები ითხოვენ მატერიალურ დახმარებას და ავიწყდებათ, მოითხოვონ სოციალური თანასწორობა, რაც ყველაზე მნიშვნელოვანია", – ამბობს თამარ ისაკაძე.
კიდევ ერთი მნიშვნელოვანი საკითხი, რაც აუტიზმის და დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს და მათ მშობლებს აწუხებთ, არის მათ მიმართ საზოგადოების დამოკიდებულება. ნათია ქუტიძე, რომელსაც 4 წლის დაუნის სინდრომის მქონე შვილი ჰყავს, თავის ისტორიას გვიყვება: „მშობლისთვის პირველი პრობლემა სამშობიაროა, კერძოდ, სამშობიაროს პერსონალის არაკომპეტენტური დამოკიდებულება ამ საკითხისადმი. არ იციან, როგორ მიაწოდონ მშობელს ახალშობილის მდგომარეობა, როგორ ურჩიონ განაგრძოს მასზე მზრუნველობა. მნიშვნელოვანია, რომ მშობელს სამშობიაროში არ შესთავაზონ ბავშვის დატოვება, არ დაუხატონ შავბნელი სურათი, რომ ის ვერ განვითარდება, ვერ გაიზრდება, ვერ ჩამოყალიბდება, როგორც პიროვნება და საერთოდ ვერ იცნობს მშობელს. ეს პირველი სტრესია.
მეორე არის საბავშო ბაღი, რომელიც ერთ-ერთი მნიშვნელოვანი ადგილია, სადაც ბავშვმა უნდა მოახდინოს პირველადი ინტეგრირება. ცხადია, თუ მას ხელი არ შეუწყვეს როგორც აღმზრდელებმა, ისე მშობლებმა, ბავშვს პრობლემა ექმნება. ზოგადად, პრობლება ქართულ მენტალიტეტშია, იმაში, რომ ამ ბავშვებს მალავენ. ყველა მშობელს ვეტყოდი, რომ იმაზე დიდი სითბო და სიყვარული, რაც ამ ბავშვებს მოაქვთ, ალბათ წარმოუდგენელია. არ დატოვონ ისინი ბავშვთა სახლებში, არ გაასხვისონ, არ დამალონ. პირიქით, გამოიყვანონ, ყველას დაანახონ, ყველგან ატარონ, ასწავლონ".
ელენე აბულაძე: „საზოგადოების დამოკიდებულება, მართლაც, ძალიან აქტუალური საკითხია, მშობლები ძალიან შეწუხებულები არიან იმიტომ, რომ უნდათ ბავშვების გარეთ გაყვანა და საზოგადოებასთან ურთიერთობა და თან ძალიან ეშინიათ, რადგან აწყდებიან, ერთი მხრივ, გადამეტებულ ყურადღებას და შებრალებას, მეორე მხრივ კი, ამ ბავშვების მიმართ აგრესიას, მიუღებლობასა და შიშს, რომელიც საზოგადოების თვალებში იკითხება. ეს ყველაფერი ძალიან რთულია და ამის გამო მშობლებს აღარ უნდათ ამ ბავშვების გარეთ გაყვანა, ურჩევნიათ, მარტო ვიწრო წრემ იცოდეს და ნახოს, რომ მათ ასეთი ბავშვები ჰყავთ სახლში.
ამ კუთხით გაცილებით უკეთ გვაქვს საქმე მათივე თანატოლებთან მიმართებით. ბავშვებმა არ იციან დისკრიმინაცია, თუკი საბავშვო ბაღში ან სკოლაში აუტისტი ან დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი დადის, ეს სხვა ბავშვების მხრიდან პრობლემას არ წარმოადგენს, რადგან მათ არ აქვთ ნასწავლი, რომ ვიღაც განსხვავებულია. ბავშვები დიდებთან შედარებით უფრო ადვილად იღებენ აუტისტ და დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს და მათ მიმართ უფრო ლოიალური დამოკიდებულება აქვთ. პრობლემა მაშინ იჩენს თავს, თუ ბავშვი, განსაკუთრებით აუტიზმის მქონე, რაიმე რთულ, სხვების დამაზიანებელ საქციელს ჩადის, თუ შემთხვევით ან განზრახ ჩაარტყამს სხვას. ამ დროს შეიძლება სხვებს აღარ მოუნდეთ მასთან ურთიერთობა, თუმცა ანალოგიური დამოკიდებულება, შეიძლება, ტიპური განვითარების ბავშვებს შორისაც გამოვლინდეს.
საერთოდ, მოზარდებთან ეს პრობლემა ადვილად გვარდება, რადგან ისინი მარტივად ეჩვევიან ამ ბავშვებს, ხშირად ზრუნვასაც კი იწყებენ, როცა ხედავენ, რომ სხვას რაღაც ისე კარგად არ გამოსდის, როგორც თვითონ, პასუხისმგებლობას იღებენ, უმეგობრდებიან, ეხმარებიან და უკეთესად გრძნობენ თავს, რომ რაღაც კარგი გააკეთეს".
სკოლის ასაკიდან, აუტისტი და დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები ინკლუზიური სწავლების პროგრამაში ერთვებიან. ინკლუზიური განათლება, ეს არის მიდგომა, რომლის მიხედვითაც ნებისმიერი ბავშვი უნდა იყოს ჩართული საგანმანათლებლო პროცესში იმის მიუხედავად, აქვს მას გარკვეული განსხვავებულობა თუ არა. ინკლუზია ეფუძნება იდეას, რომ ყველა ადამიანი განსხვავებული, მაგრამ თანასწორია.
თამარ ისაკაძე: „ყველა სკოლა ვალდებულია, მიიღოს ნებისმიერი ბავშვი, რადგან მას, იქნება ის აუტიზმის სპექტრის აშლილობით თუ დაუნის სინდრომის მქონე, აქვს სწავლის, უნარების განვითარების, მეგობრების შეძენის და საზოგადოების აქტიური წევრობის უფლება. ეს ასახულია კიდეც კანონში ზოგადი განათლების შესახებ. მთავარია, მშობელი იყოს აქტიური და ბავშვი სკოლაში მიიყვანოს. ასეთ შემთხვევაში, მულტიდისციპლინური გუნდის მიერ ხდება ბავშვის შეფასება და საჭიროების შემთხვევაში, მას სპეციალური საგანმანათლებლო პროგრამის მქონე მოსწავლის სტატუსი ენიჭება, იქმნება ინდივიდუალური სასწავლო გეგმა, რომელიც ეროვნული სასწავლო გეგმის ნაწილია, მაგრამ ბავშვის საგანმანათლებლო საჭიროებებს ითვალისწინებს.
მიდგომები, რა თქმა უნდა, ზოგადია, მაგრამ ყველა ბავშვის ინდივიდუალური სასწავლო გეგმა განსხვავებულია. გეგმის შედგენაში მონაწილეობს მასწავლებელი, მულტიდისციპლინური გუნდის წევრი, მშობელი და ზოგჯერ თავად მოსწავლეც. ზოგიერთ სკოლაში არის რესურსოთახები, რომლებიც აღჭურვილია დამატებითი თვალსაჩინო მასალებით. სურათების გამოყენება, ილუსტრაციები, ვიზუალური მასალა, რაც სხვა ბავშვებს არ სჭირდება, ინკლუზიურ სწავლებაში ჩართულებს მასალის ათვისებას უადვილებს. მაგალითად: ფიზიკაში, ქიმიაში, მათემატიკაში ბევრი დამატებითი ილუსტრაცია და თვალსაჩინო რესურსი გამოიყენება. სკოლის დამთავრების შემდეგ, ინკლუზიურ სწავლებაში ჩართული ბავშვები ჩვეულებრივ ატესტატს იღებენ, რომელშიც არ არის მითითებული, რომ მოსწავლემ სკოლა ინდივიდუალური სასწავლო გეგმით დაამთავრა.
თამარ ისაკაძე ყურადღებას ამახვილებს იმ ფაქტზე, რომ ბავშვებს შორის სკოლაში ურთიერთობის პრობლემა არ იქმნება, ისინი ყოველთვის კარგად იღებენ და არ უჭირთ ურთიერთობა აუტისტ და დაუნის სინდრომის მქონე კლასელებთან. პრობლემა არის მშობლებთან, რომლებიც ხანდახან გამოხატავენ პროტესტს ამ ბავშვების ერთად სწავლის გამო. ზოგჯერ კი პრობლემა გადამეტებულ ყურადღებაშია, რაც შეიძლება შეცოდებაში გამოიხატოს. ყველაზე მნიშვნელოვანი ხომ თანასწორი დამოკიდებულების დამკვიდრებაა.
