დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები განცხადებით გამოეხმაურნენ ივანიშვილის ჯანდაცვის მინისტრს, მიხეილ სარჯველაძეს, რომელიც დიუშენის მედიკამეტებთან დაკავშირებით პარლამენტში ინტერპელაციის წესით წარდგა.
მშობლების განცხადებით, სარჯველაძემ "ხაზი გადაუსვა იმ 100 ბავშვს, რომლებიც იბრძვიან სიცოცხლისთვის". მათი განცხადებით, არ შეწყვეტენ პროტესტს, სანამ შვილებისთვის წამალს არ მიიღებენ.
"ჩვენ მოვისმინეთ მიხეილ სარჯველაძის გამოსვლა პარლამენტში, ის საუბრობს იმაზე, რა არ უნდა გააკეთოს. ის არ საუბრობს იმაზე, რა უნდა გააკეთოს და რას გააკეთებს. ჩვენ მოვითხოვთ კონკრეტულ ქმედებებს სახელმწიფოსგან. ჩვენ დავინახეთ, რომ ჯერჯერობით არ არის პოლიტიკური ნება, რომ ჩვენი შვილები გადარჩნენ და პოლიტიკური ნებაა, რომ ეს პროცესი განხანგრძლივდეს და ჯერჯერობით არაფერი არ გაკეთდეს.
საუბარი არის 100 ბავშვის სიცოცხლესა და ჯანმრთელობაზე, რომლებსაც აქვთ ეს დაავადება და ნელ-ნელა კარგავენ თავიანთი სიცოცხლისა და ჯანმრთელობის რესურსს.
მედიკამენტები, რომლებიც ჩამოთვალა მიხეილ სარჯველაძემ არის თანამედროვე და არა ბალახეული და ექიმბაშების მიერ მოგონილი წამალი, რომელიც არ არის აპრობირებული თანამედროვე მსოფლიოში.
ეს მედიკამენტები აპრობირებული და დამტკიცებულია აშშ-ს სააგენტოს მიერ (FDA), ასევე, ევროპის წამლების სააგენტოს (EMA) მიერ, ეს მედიკამენტები გამოიყენება, მსოფლიო იწყებს ამ მედიკამენტების ფართოდ გამოყენებასა და დანერგვას. სანამ ჩვენი სახელმწიფო გონზე მოვა და მიიღებს გადაწყვეტილებას, მანამდე ჩვენი ბავშვებისთვის ეს დრო იქნება უკვე დაგვიანებული. ამიტომ, ჩვენ ვიდგებით აქ და გავაგრძელებთ ჩვენს მოთხოვნას, სანამ ეს წამლები არ შემოვა საქართველოში" - განაცხადა დიუშენის კუნთივანი დისტროფიის მქონე ბავშვის მშობელმა, კახა წიქარიშვილმა.
"დღევანდელი გამოსვლით მიხეილ სარჯველაძემ ფართო საზოგადოების წინაშე ხაზი გადაუსვა იმ 100 ბავშვს, რომლებიც იბრძვიან სიცოცხლისთვის. პირდაპირ ეთერში, მან გაწირა მშობლები და ბავშვები და განაცხადა, რომ ამ ბავშვების გადასარჩენად ის არაფრის გაკეთებას არ აპირებს" - განაცხადა დიუშენის კუნთივანი დისტროფიის მქონე ბავშვის მშობელმა, თაკო გოგოლაძემ.
29 აპრილს, მიხეილ სარჯველაძეს პარლამენტში ინტერპელაციის წესით მოუსმინეს. ის დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვებისთვის წამლების დაფინანსების საკითხთან დაკავშირებით პლენარულ სხდომაზე გიორგი გახარიას პარტიამ დაიბარა.
რამდენიმე თვეა, დიუშენით დაავადებულების მშობლები წამლის მოთხოვნით აქციებს მართავენ. ისინი მე-8 დღეა, ივანიშვილის მთავრობის კანცელარიასთან ათენებენ. მიუხედავად იმისა, რომ პოლიცია არ აძლევს საშუალებას, ადმინისტრაციის წინ, სკვერში დადგან კარვები ან შეიტანონ პუფები, მშობლები აპირებენ, რომ ყოველ ღამე ერთი მშობელი მაინც დარჩეს ღამის გასათევად.
- დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლები 20 აპრილიდან კანცელარიასთან უწყვეტ პროტესტს იწყებენ
- იოსელიანი დიუშენის აქციაზე: მოვუწოდებ შსს-ს უზრუნველყოს მშვიდობიანი შეკრების თავისუფლება
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაციის "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" ცნობით, საქართველოში საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება.
