მშობლები მოქალაქეებს მოუწოდებენ, შეწყვიტონ თანხის გადარიცხვა აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტის ყიდვის მიზნით. მათივე თქმით, თანხას, რომელიც დომენიკ მანგოს ინიციატივით შეგროვდა, მათი ორგანიზაციის წევრ გაჭირვებულ ოჯახს გადაურიცხავენ.
“ჩვენ გვჭირდება მხოლოდ სახელმწიფოსგან დაფინანსება ამ მედიკამენტის. ეს მედიკამენტი არ არის ერთჯერადი, ეს უნდა გაიკეთონ ბავშვებმა უამრავი წლის განმავლობაში, ამიტომ, ვალდებული სახელმწიფოა. ჩვენ ისედაც საკმარისად ვუხდით მათ ჩვენი გადასახადებით, ამიტომ, ნება იბოძონ და დაგვიფინანსონ მედიკამენტი”. - ამბობს ერთ-ერთი მშობელი, ქეთევან ბეგიაშვილი.
მშობლების ინფორმაციით, მოქალაქეების მიერ შეგროვებულ თანხას მრავალშვილიანი მარტოხელა დედა მიიღებს.
დომენიკ მანგოს ინფორმაციით, ამ დროისთვის მოქალაქეებმა 40 000 ლარზე მეტი შეაგროვეს.
დაახლოებით სამი თვეა, რაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების საპროტესტო აქციებს პერმანენტული ფორმა აქვს. ისინი პრეპარატ Vosoritide-ს (რომელიც იყიდება ბრენდის სახელით Voxzogo) საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათი თქმით, მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიან დოზას 200 000 დოლარი სჭირდება.
"ამ წამალს აქვს მოქმედების პერიოდი იქამდე, სანამ ზრდის ზონები ღიაა, თუ ზრდის ზონები დაიხურა, მედიკამენტი აღარ მოქმედებს და აზრი არ აქვს. სწორედ ამიტომ არის, რომ დღითიდღე მსოფლიოში ამ მედიკამენტზე მოთხოვნა იზრდება". – ამბობს ერთ-ერთი მშობელი.
ჯანდაცვის უწყებასა და სახელმწიფოს დახმარებისთვის აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახებმა წელიწადისა და 4 თვის წინ მიმართეს. როგორც თავად აღნიშნავენ, სამინისტრომ დაპირებები გასცა, თუმცა მედიკამენტით მათი უზრუნველყოფა მაინც არ მოხდა. აქციის ერთ-ერთი მონაწილის თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროს 12 ბავშვისთვის შეკვეთილი ჰქონდა პრეპარატი, თუმცა, თანხის გამო, მოლაპარაკება შეწყდა.
3 აპრილს ჯანდაცვის მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა განაცხადა, რომ იშვიათი დაავადებების უწყებათაშორისმა საბჭომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შესყიდვაზე დადებითი რეკომენდაცია არ გასცა. აზარაშვილის მტკიცებით, ეს გადაწყვეტილება საბჭომ სხვადასხვა ქვეყნის მაგალითის განხილვის, ასევე, ჯანმოსა და პაციენტების უფლებების დაცვის საზოგადოებებთან კომუნიკაციის შედეგად მიიღო. აზარაშვილის თქმით, წამალი არის ექსპერიმენტული, აქვს გვერდითი მოვლენები და არცერთი ქვეყანა მისით მკურნალობას არ აფინანსებს.
მე-5 დღეა, მშობლები პრემიერთან შეხვედრისა და წამლის დაფინანსების მოთხოვნით მთავრობის ადმინისტრაციასთან ათენებენ. ირაკლი ღარიბაშვილი მათ არ შეხვედრია, თუმცა 24 აპრილს მთავრობის სხდომაზე თქვა, რომ "თანხაზე არაა საუბარი, საჭიროა ცოტა მოცდა". მისივე სიტყვებით, იმ შემთხვევაში, თუ მედიკამენტი ბავშვების ჯანმრთელობის მდგომარეობას გაართულებს, ეს მთავრობის პასუხისმგებლობა იქნება.
საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების შესახებ ოფიციალური სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა მშობლებისა და ორგანიზაციის წევრების ინფორმაციით, დაავადება 17 ბავშვს აქვს, საიდანაც 12 მათგანს მედიკამენტი სჭირდება. აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 000 ბავშვში ერთს უვლინდება. გენის მუტაციის გამო ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანების ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება.
