ჯანდაცვის მინისტრის პირველი მოადგილის, თამარ გაბუნიას თქმით, აქონდროპლაზიით დაავადებული პაციენტების სამკურნალო მედიკამენტის, ვოსორიდიტის საქართველოში დანერგვის ეტაპების დადგენას მეტი სამუშაო და მეტი დრო სჭირდება იმისთვის, რომ ქვეყანაში პრეპარატის შემოტანა უსაფრთხო იყოს.
„სხვადასხვა შემთხვევაში, ჩვენ ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციას ხშირად მივმართავთ. დღეს, იქიდან გამომდინარე, რომ ვოსორიდიტი ადრეული ეტაპის პრეპარატია, ჯერჯერობით, ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციას მასთან მიმართებაში არ აქვს არც რეკომენდაცია და არც გაიდლაინი. ის სტანდარტული სახით შეტანილი არ არის. სწორედ ამიტომ, მეტი სამუშაო და მეტი დრო სჭირდება ვოსორიდიტის ქვეყანაში დანერგვის ეტაპების დადგენას, ასევე, მოლაპარაკებას მწარმოებელთან და ჩვენს პარტნიორებთანაც იმისთვის, რომ ქვეყანაში პრეპარატის შემოტანა იყოს უსაფრთხო. რამდენიმე თვეა, ეს პროცესი უკვე დაიწყო. ჩვენ აქტიურად ვმუშაობთ ამაზე და კიდევ გარკვეული ეტაპები უნდა გავიაროთ იმისთვის, რომ თამამად გადავდგათ ვოსორიდიტის ქვეყანაში შემოტანის ნაბიჯი". - თქვა თამარ გაბუნიამ.
თამარ გაბუნიას თქმით, მედიკამენტმა დაადასტურა, რომ მას შეუძლია დადებითი ზეგავლენა ჰქონდეს ძვლის ზრდის ტემპზე და გარკვეული ზომიერი კლინიკური ეფექტი აქვს, რაც აღნიშნულია ევროპის სხვადასხვა ქვეყნის ჯანმრთელობის ტექნოლოგიების შეფასების ანგარიშებში, თუმცა, მისივე განცხადებით, იქვე არის აღნიშნული, რომ გრძელვადიანი შედეგები არ არის დადგენილი, შესაბამისად, გაბუნიას თქმით, ამ მიმართულებით კვლევები გრძელდება.
ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის განცხადებით, ვოსორიდიტი ინოვაციური და პირველი მედიკამენტია, რომელიც აქონდროპლაზიისთვის გაჩნდა. მისივე თქმით, დღეს ამ მედიკამენტის გარშემო ძალიან დიდი ინტერესია და სწორედ ამით იხსნება ის ფაქტი, რომ ამერიკის წამლის სააგენტომ ვოსორიდიტს დაჩქარებული წესით ავტორიზაცია მიანიჭა. თამარ გაბუნიამ აღნიშნა, რომ ავტორიზაცია ქვეყნების დონეზე, უპირობოდ მის აღიარებას არ ნიშნავს, რადგან, მისი თქმით, თითოეული ქვეყანა კიდევ უფრო დეტალურად სწავლობს მედიკამენტის მოსალოდნელ ეფექტსა და გვერდით რეაქციებს..
დაახლოებით სამი თვეა, რაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების საპროტესტო აქციებს პერმანენტული ფორმა აქვს. ისინი პრეპარატ Vosoritide-ს (რომელიც იყიდება ბრენდის სახელით Voxzogo) საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათი თქმით, მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიან დოზას 200 000 დოლარი სჭირდება.
"ამ წამალს აქვს მოქმედების პერიოდი იქამდე, სანამ ზრდის ზონები ღიაა, თუ ზრდის ზონები დაიხურა, მედიკამენტი აღარ მოქმედებს და აზრი არ აქვს. სწორედ ამიტომ არის, რომ დღითიდღე მსოფლიოში ამ მედიკამენტზე მოთხოვნა იზრდება". – ამბობს ერთ-ერთი მშობელი.
ჯანდაცვის უწყებასა და სახელმწიფოს დახმარებისთვის აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახებმა წელიწადისა და 4 თვის წინ მიმართეს. როგორც თავად აღნიშნავენ, სამინისტრომ დაპირებები გასცა, თუმცა მედიკამენტით მათი უზრუნველყოფა მაინც არ მოხდა. აქციის ერთ-ერთი მონაწილის თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროს 12 ბავშვისთვის შეკვეთილი ჰქონდა პრეპარატი, თუმცა, თანხის გამო, მოლაპარაკება შეწყდა.
3 აპრილს ჯანდაცვის მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა განაცხადა, რომ იშვიათი დაავადებების უწყებათაშორისმა საბჭომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შესყიდვაზე დადებითი რეკომენდაცია არ გასცა. აზარაშვილის მტკიცებით, ეს გადაწყვეტილება საბჭომ სხვადასხვა ქვეყნის მაგალითის განხილვის, ასევე, ჯანმოსა და პაციენტების უფლებების დაცვის საზოგადოებებთან კომუნიკაციის შედეგად მიიღო. აზარაშვილის თქმით, წამალი არის ექსპერიმენტული, აქვს გვერდითი მოვლენები და არცერთი ქვეყანა მისით მკურნალობას არ აფინანსებს.
საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების შესახებ ოფიციალური სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა მშობლებისა და ორგანიზაციის წევრების ინფორმაციით, დაავადება 17 ბავშვს აქვს, საიდანაც 12 მათგანს მედიკამენტი სჭირდება.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 000 ბავშვში ერთს უვლინდება. გენის მუტაციის გამო ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანების ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება.
