დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლების აქციას გაერთიანებული სამეფოს მიერ დასანქცირებული სამთავრობო TV იმედის ეთერიდან გამოეხმაურა ივანიშვილის ჯანდაცვის მინისტრი მიხეილ სარჯველაძე.
მისი თქმით, უახლოეს დღეებში ინფორმაციას წარუდგენს საზოგადოებას - "ეს აუცილებელია იმისთვის, რომ ხალხი, ვინც დღეს ცდილობს პაციენტისა და მათი ოჯახის წევრების ემოციებით პოლიტიკური დივიდენდების მოპოვებას, ამ სიყალბეს ფარდა რომ ავხადოთ".
"მინდა გამოვეხმაურო დიუშენის სინდრომით დაავადებულთა აქციას, რომელიც ახლა მიმდინარეობს და რომელიც ვნებათაღელვის საგანი გახდა ბოლო დღეების განმავლობაში.
ძალიან რთულ საკითხზე გვიწევს საუბარი, როდესაც დიუშენის სინდრომზე ვსაუბრობთ, ეს უმძიმესი მდგომარეობაა, უმძიმესი დიაგნოზია და არ მინდა არასწორი შთაბეჭდილება შეიქმნას დამოკიდებულებებთან და პოზიციებთან დაკავშირებით.
აბსოლუტურად კარგად მესმის იმ დრამატული ემოციებისა, რომელიც აქვთ პაციენტებს, მათ მშობლებს, ოჯახის წევრებს, გულშემატკივრებს. თავს ვალდებულად ვთვლი, აუცილებლად, ამ რამდენიმე დღეში, რამდენიმე დეტალი უნდა დავაზუსტოთ და საზოგადოებას აუცილებლად მოვახსენებ ზოგადად ამ საკითხის ირგვლივ ყოველი ფაქტის გაშუქებით, ყოველი კლინიკური დასკვნის, ყოველი გარემოების, რომელსაც მნიშვნელობა აქვს და იმავდროულად ეს აუცილებელია იმისთვის, რომ ხალხი, ვინც დღეს ცდილობს პაციენტისა და მათი ოჯახის წევრების ემოციებით პოლიტიკური დივიდენდების მოპოვებას, ამ სიყალბეს ფარდა რომ ავხადოთ. ეს იქნება აუცილებლობა, ამიტომ სულ რამდენიმე დღეში, ამასთან დაკავშირებით საზოგადოებას მეტ ინფორმაციას მივაწვდით" - განაცხადა სარჯველაძემ.
სარჯველაძე ამბობს, რომ ეს რთული, სენსიტიური საკითხია - "თუნდაც ამ დღეების განმავლობაში დუმილი, არ აიხსნება იმით, რომ ნაკლებად ემპათიური ვარ, მერწმუნეთ, რომ ბევრ იქ ახლა ვითომ გულშემატკივარზე მეტად, გული შემტკივა და გული შეგვტკივა ამ ბავშვებისთვის".
დღევანდელი შაბათის მარში დიუშენის მქონე ბავშვების მხარდასაჭერად იმართება, მისი თემაა - "მიეცით ბავშვებს წამალი!"
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაციის "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" ცნობით, საქართველოში საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება.
რამდენიმე თვეა მშობლები წამალის მოთხოვნით აქციებს მართავენ.
