ჯანდაცვის მინისტრის, ზურაბ აზარაშვილის თქმით, აქონდროპლაზიის მედიკამენტის ირგვლივ მიმდინარე პროცესების გაგრძელება ძალიან რთულია დედების პროტესტით გამოწვეული "ხმაურისა და დაძაბულობის" ფონზე.
აზარაშვილმა ამ თემასთან დაკავშირებით მთავრობის სხდომის დასრულების შემდეგ ილაპარაკა. ის ამბობს, რომ ჯანდაცვის სამინისტროს არასდროს უთქვამს უარი აქონდროპლაზიის მკურნალობასთან დაკავშირებით და ასევე არასდროს გაუკეთებიათ აქცენტი იმაზე, რომ "ბიუჯეტთან მიმართებაში არის პრობლემა".
"ჩვენი სამინისტრო არც ერთი დღე არ შეჩერებულა ამ მიმართულებით და რამდენიმე მხარესთან აქვს უწყვეტი კომუნიკაცია. თქვენ იცით, რომ არსებობს სხვადასხვა სამუშაო ჯგუფი, როგორც უწყებათაშორისო საბჭოს ფორმატში, ასევე პროტოკოლის ჯგუფი, ასევ თხოვნა იყო რამდენიმე დღის წინ მშობლების მხრიდან, რომ ჩართულები იყვნენ ამ ჯგუფებში. რასაკვირველია უწყებათაშორისო საბჭო იშვიათ დაავადებებს შეეხება და ათობით იშვიათი დაავადება გვაქვს ქვეყანაში და სხვადასხვა დაავადებაზე უწევს მსჯელობა და იმ ფორმატში, როდესაც ამ კონკრეტული იშვიათი დაავადების ირგვლივ იქნება მსჯელობა, რასაკვირველია, მოვიწვევთ და ის სამი მშობელი, ვინც მათ წარმოგვიდგინეს, აცუილებლად იქნებიან ამ საბჭოს მსჯელობის ფორმატში. ასევე, პროტოკოლის შექმნის ჯგუფში გამოვთქვით მზაობა, რომ იყვნენ მშობლები, დაინტერესებული მხარეები არიან და არანაირი შეფერხება ჩვენი მხრიდან არ იქნება". - თქვა მან.
აზარაშვილმა საუბრისას მშობლემს მოუწოდა, საკითხზე მუშაობა სამინისტროში, სამუშაო მაგიდასთან გააგრძელონ, რადგან ჩართული მხარეები "ძალიან ხშირად აღნიშნავენ", რომ პროცესი პროტესტის ფონზე არ უნდა მიმდინარეობდეს.
"ამ ხმაურის ფონზე, ამ დაძაბულობის ფონზე ძალიან რთულია პროცესი გაგრძელდეს, იმიტომ რომ ასევე მხარეები ძალიან ხშირად აღნიშნავენ იმას, რომ ეს პროცესი არ უნდა მიმდინარეობდეს ასეთი პროტესტის ფონზე და სამინისტრო და დაინტერესებული მხარეები უნდა იყვნენ კონსტრუქციულ რეჟიმში მაგიდასთან, საჭიროების შემთხვევაში. აქედან გამომდინარე, მე მინდა რომ მშობლებს ვთხოვო კიდევე ერთხელ და მოვუწოდო, რომ გავაგრძელოთ შეთანხმებები და ყველა ის პროცესი, რაც აუცილებელია ამ იშვიათი დაავადებების მკურნალობის და მეთოდების ქვეყანაში დასანერგად - გავაგრძელოთ სამინისტროში, სამუშაო მაგიდასთან, ყველა იმ ფორმატში, რომლების მეშვეობითაც ჩვენ ვცდილობთ, ამ დაავადებას მივხედოთ და პრობლემები მოვაგვაროთ და ის, რაც დღეს და გასული დღეების განმავლობაში ხდება თვითონაც ხედავენ, რომ ეს არანაირად არ წაადგება ამ საქმეს და გაცილებით უკეთესია ჩვენთან ერთად სამუშაო ჯგუფის ფორმატში, როგორც მომწოდებელთან და ასევე სხვადასხვა ქვეყნის უცხოური გამოცდილებები ერთად გავიაროთ". - თქვა ჯანდაცვის მინისტრმა.
2 კვირაა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციებს მართავენ და ღამეებს ათენებენ. ისინი პრეპარატის Voxzogo-ის საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.
მშობლების ინფორმაციით, ქვეყანაში აქონდროპლაზიის დიაგნოზი 17 ბავშვს აქვს დასმული, მათგან მედიკამენტი 12-ს სჭირდება. იმის გათვალისწინებით, რომ მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიანი დოზა 200 000$ ჯდება, ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახები მის დამოუკიდებლად შეძენას ვერ ახერხებენ. მნიშვნელოვანია, რომ მოთხოვნის დაკმაყოფილება დროში არ გაიწელოს, რადგან იმისთვის, რომ პრეპარატმა იმოქმედოს, ის ბავშვმა ზრდის ზონების დახურვამდე უნდა მიიღოს, დაახლოებით, 14 წლამდე.
დაახლოებით, სამი თვეა, პროტესტს პერმანენტული ფორმა აქვს. მანამ, სანამ ამ გადაწყვეტილებას მიიღებდნენ, მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებს შეხვდნენ, არაერთხელ მიიღეს დაპირებები, თუმცა, როგორც ტაბულასთან საუბარში ყვებიან, დაპირება დაპირებად დარჩა. ამის ნაცვლად, მთავრობა საზოგადოებაში დაავადების მკურნალობის საერთაშორისო პრაქტიკაზე არასწორი ინფორმაციის გავრცელებით ბუნდოვანებას ქმნის.
