აქონდროპლაზია

გრიგორიადისი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებზე: მოვთხოვ ხელისუფლებას, რომ მათ წამალი მისცენ

რუსული კანონის საწინააღმდეგო აქციაზე პოლიციელებზე ძალადობის ბრალდებით დაკავებული ლაზარე გრიგორიადისის მამამ, ბექა გრიგორიადისმა აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებსა და მათ მშობლებს მხარდაჭერა გამოუცხადა. გრიგორიადისის თქმით, ის ხელისუფლებას მოსთხოვს, რომ ამ ბავშვებს წამალი მისცენ.

"ბავშვებს თანავუგრძნობ და მოვთხოვ ხელისუფლებას, რომ ბავშვებს წამალი მისცენ. ის, რაც მათ ეკუთვნით, სჭირდებათ და აუცილებელია. და საერთოდ, დაიღალნენ ეს მშობლები. ასე არ შეიძლება, ხალხო [...] ამ დედებს გვერდით თავიდანვე, პირველივე დღიდან ვუდგავარ. ყოველდღე აქ ვარ და ვუთანაგრძნობ ამ გამწარებულ მშობლებს, რომლებიც აქ ღამეებს ათენებენ. მე ხომ ვუყურებ, რა დღეშია ხალხი. ბავშვებს ეხება საქმე და წამლის პრობლემა როგორ უნდა იყოს? ხანდახან, ჩემთვის გამეფიქრება, რომ ამ მთავრობას ამდენი პატარა ბავშვი არ ეცოდება და ჩემს შვილს რას უზამენ-მეთქი [...] მთავრობისგან თუ რამე მოსათხოვი გვაქვს, ბევრი უნდა ვიყოთ, სხვანაირად არ გამოდის, მათ თავების თვლა უყვართ. აი, აქ რომ 20 000 ადამიანი მოვიდეთ, ნახეთ, ბავშვების პრობლემა თუ არ მოგვარდება". - თქვა ბექა გრიგორიადისმა აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების აქციაზე ჟურნალისტებთან საუბრისას.

2 კვირაა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციებს მართავენ და ღამეებს ათენებენ. ისინი პრეპარატის Voxzogo-ის საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. 

მშობლების ინფორმაციით, ქვეყანაში აქონდროპლაზიის დიაგნოზი 17 ბავშვს აქვს დასმული, მათგან მედიკამენტი 12-ს სჭირდება. იმის გათვალისწინებით, რომ მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიანი დოზა 200 000$ ჯდება, ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახები მის დამოუკიდებლად შეძენას ვერ ახერხებენ. მნიშვნელოვანია, რომ მოთხოვნის დაკმაყოფილება დროში არ გაიწელოს, რადგან იმისთვის, რომ პრეპარატმა იმოქმედოს, ის ბავშვმა ზრდის ზონების დახურვამდე უნდა მიიღოს, დაახლოებით, 14 წლამდე. 

დაახლოებით, სამი თვეა, პროტესტს პერმანენტული ფორმა აქვს. მანამ, სანამ ამ გადაწყვეტილებას მიიღებდნენ, მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებს შეხვდნენ, არაერთხელ მიიღეს დაპირებები, თუმცა, როგორც ტაბულასთან საუბარში ყვებიან, დაპირება დაპირებად დარჩა. ამის ნაცვლად, მთავრობა საზოგადოებაში დაავადების მკურნალობის საერთაშორისო პრაქტიკაზე არასწორი ინფორმაციის გავრცელებით ბუნდოვანებას ქმნის. 

კომენტარები