აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების აქციაზე გაჟღერებული განცხადების მიხედვით, პროტესტის მონაწილეები აგრძელებენ კანცელარიასთან ღამისთევას და ემზადებიან მასშტაბური აქციისთვის შაბათს, სამ საათზე.
"ვაგრძელებთ უწყებებში - კანცელარიასთან ღამისთევას. ვემზადებით და ამასობაში ძალებს ვიკრებთ დიდი აქციისთვის, რომელიც შაბათს სამ საათზე დავაანონსეთ და გვიერთდებიან ჩვენი მხარდამჭერები - ექიმები, მსახიობები, მომღერლები, მეგობრები და ოჯახები - კიდევ უფრო კარგად ავახმაუროთ ჩვენი ერთიანობა". - ამბობს მშობელი, მაკუნა გოჩიაშვილი.
მათი მთავარი მოთხოვნაა, მშობლებმა მიიღონ პრემიერმინისტრის მიერ ხელმოწერილი ოფიციალური დოკუმენტი, რომელიც "ბავშვებისთვის წამლის მიწოდებას უზრუნველყოფს".
"ჩვენს მოთხოვნებს რაც შეეხება, კიდევ ერთხელ გავმეორდები: დაპირებები და საუბრები დასრულდეს, ჩაგვრთონ მშობლები უშუალოდ დიალოგში და რაც მთავარია, ხელში დავიჭიროთ დოკუმენტი, რომელიც ჩვენ მოგცემს იმის საშუალებას, რომ მხოლოდ სიტყვას არ ვენდოთ და მოგვცემს გარანტიას რომ აღარ მოგვატყუებენ. განსაზღვრულ ვადებში - ძალიან მნიშვნელოვანია, დროულად, ხელოვნური გაწელვის გარეშე, მიეწოდოს მედიკამენტები ჩვენს შვილებს. სანამ პრემიერის ხელმოწერილ ამ დოკუმენტს ხელში არ დავიჭერთ, მანამ არ დაცხრება ჩვენი პროტესტი". - ამბობს მაკუნა გოჩიაშვილი.
ერთ კვირაზე მეტია, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციებს მართავენ და ღამეებს ათენებენ. ისინი პრეპარატის Voxzogo-ის საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.
მშობლების ინფორმაციით, ქვეყანაში აქონდროპლაზიის დიაგნოზი 17 ბავშვს აქვს დასმული, მათგან მედიკამენტი 12-ს სჭირდება. იმის გათვალისწინებით, რომ მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიანი დოზა 200 000$ ჯდება, ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახები მის დამოუკიდებლად შეძენას ვერ ახერხებენ. მნიშვნელოვანია, რომ მოთხოვნის დაკმაყოფილება დროში არ გაიწელოს, რადგან იმისთვის, რომ პრეპარატმა იმოქმედოს, ის ბავშვმა ზრდის ზონების დახურვამდე უნდა მიიღოს, დაახლოებით, 14 წლამდე.
დაახლოებით, სამი თვეა, პროტესტს პერმანენტული ფორმა აქვს. მანამ, სანამ ამ გადაწყვეტილებას მიიღებდნენ, მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებს შეხვდნენ, არაერთხელ მიიღეს დაპირებები, თუმცა, როგორც ტაბულასთან საუბარში ყვებიან, დაპირება დაპირებად დარჩა. ამის ნაცვლად, მთავრობა საზოგადოებაში დაავადების მკურნალობის საერთაშორისო პრაქტიკაზე არასწორი ინფორმაციის გავრცელებით ბუნდოვანებას ქმნის.
