აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლები პროტესტის პრეზიდენტის რეზიდენციასთან გააგრძელებენ. აქციის ერთ-ერთი მონაწილის და მშობლის განცხადებით, ზურაბიშვილთან მათ ორი წერილი აქვთ გაგზავნილი, თუმცა უკურეაქცია არ ყოფილა.
მშობლის თქმით, სალომე ზურაბიშვილი ხალხის არჩეულია და ერთგვარი ვალდებულება აქვს მათ სოლიდარობა გამოუცხადოს.
"ეს ხომ არის სახელმწიფო? ხომ გვყავს ჩვენ წარმომადგენელი საქართველოს პრეზიდენტი, რომელიც ჩვენ ავირჩიეთ ხომ? როგორც იცით, წელიწადი და 5 თვის მანძილზე ვიბრძოდით ამ მედიკამენტისთვის ცივილურად. 2 წერილი გვაქვს გაგზავნილი ქალბატონ ზურაბიშვილთან, დარწმუნებული ვარ წაიკითხა, თუმცა რომ გითხრათ დიდი გამოხმაურება და გვერდში დგომა ვიგრძენით, ვერ გეტყვით, ამიტომ გადავწყვიტეთ მშობლებმა, დღეს უკვე ბავშვებიც შემოგვიერთდებიან და მოსახლეობა ვინც გვერდით დაგვიდგება, მივადგეთ პრეზიდენტს რეზიდენციასთან და ვუთხრათ, რომ დაგვინახოს და შეგვამჩნიოს რომ ვარსებობთ, ის ჩვენი ნებით არის პრეზიდენტად მობრძანებული და ვალდებულია, როგორც ქალმა და დედამ სოლიდარობა გამოგვიცხადოს".- განაცხადა ქეთი ბეგიაშვილმა.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-8 დღეა, მთავრობის ადმინისტრაციასთან საპროტესტო აქციას უწყვეტად აგრძელებენ. ბოლო თვეების განმავლობაში მათ აქცია გამართეს სხვადასხვა სამთავრობო შენობასთანაც. ისინი პრეპარატ Vosoritide-ს (რომელიც იყიდება ბრენდის სახელით Voxzogo) საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათი თქმით, მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიან დოზას 200 000 დოლარი სჭირდება.
ჯანდაცვის უწყებასა და სახელმწიფოს დახმარებისთვის აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახებმა წელიწადისა და 4 თვის წინ მიმართეს. როგორც თავად აღნიშნავენ, სამინისტრომ დაპირებები გასცა, თუმცა მედიკამენტით მათი უზრუნველყოფა მაინც არ მოხდა. აქციის ერთ-ერთი მონაწილის თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროს 12 ბავშვისთვის შეკვეთილი ჰქონდა პრეპარატი, თუმცა, თანხის გამო, მოლაპარაკება შეწყდა.
"ყველა კარი დაიხურა" – როგორ ატყუებდა სახელმწიფო აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს
ჯანდაცვის მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა განაცხადა, რომ იშვიათი დაავადებების უწყებათაშორისმა საბჭომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შესყიდვაზე დადებითი რეკომენდაცია არ გასცა. აზარაშვილის მტკიცებით, ეს გადაწყვეტილება საბჭომ სხვადასხვა ქვეყნის მაგალითის განხილვის, ასევე, ჯანმოსა და პაციენტების უფლებების დაცვის საზოგადოებებთან კომუნიკაციის შედეგად მიიღო. აზარაშვილის თქმით, წამალი არის ექსპერიმენტული, აქვს გვერდითი მოვლენები და არცერთი ქვეყანა მისით მკურნალობას არ აფინანსებს.
გაბუნია აქონდროპლაზიის პრეპარატზე: თუ EU-ში დაამტკიცებენ, დავიწყებთ შემოტანის პროცედურებს
საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების შესახებ ოფიციალური სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა მშობლებისა და ორგანიზაციის წევრების ინფორმაციით, დაავადება 17 ბავშვს აქვს, საიდანაც 12 მათგანს მედიკამენტი სჭირდება.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 000 ბავშვში ერთს უვლინდება. გენის მუტაციის გამო ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანების ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება.
