სახალხო დამცველმა, ლევან იოსელიანმა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მშობლების პროტესტზე საუბრისას თქვა, რომ მას აქციაზე მისასვლელად უკავშირდებიან პოლიტიკოსები, თუმცა მათთან ერთად პროტესტზე მისვლა მისი საქმიანობის ნაწილი არ არის.
"მთელი ეს პერიოდი ჩვენი თანამშრომლები არიან მათთან [აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებთან] ხაზზე. დღესაც ჩემი დეპარტამენტის უფროსი იმყოფებოდა მათთან და კიდევ ერთხელ დაათვალიერა, ნახა ის გარემო, სადაც მათ უწევთ პროტესტის გამოხატვა, ხომ არ აქვთ პროტესტის გამოხატვის ხელშეშლა.
ეს არის შესაბამისი უწყების გადასაწყვეტი პრობლემა და სახალხო დამცველი ამ გადაწყვეტილებას ვერ მიიღებს, მაგრამ ჩვენ შეგვიძლია მათ დავეხმაროთ კომუნიკაციაში. [...] მე ძირითადად მიკავშირდებიან პოლიტიკოსები, რომლებიც მთხოვენ აქციაზე მისვლას და პოლიტიკოსებთან მე არ ვაპირებ... ეს არ არის ჩემი საქმიანობის ნაწილი, რომ პოლიტიკოსებთან ერთად მივიდე რამე აქციაზე. მშობლებთან მისვლის ნაწილში მე არანაირი პრობლემა არ მაქვს". – თქვა ლევან იოსელიანმა.
24 აპრილს აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა თქვა, რომ ისინი ცდილობდნენ სახალხო დამცველთან ტელეფონით დაკავშირებას, თუმცა მისგან პასუხი არ მიუღიათ.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები თითქმის ერთი კვირაა მთავრობის ადმინისტრაციასთან საპროტესტო აქციას უწყვეტად აგრძელებენ. ბოლო თვეების განმავლობაში მათ აქცია გამართეს სხვადასხვა სამთავრობო შენობასთანაც. ისინი პრეპარატ Vosoritide-ს (რომელიც იყიდება ბრენდის სახელით Voxzogo) საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათი თქმით, მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიან დოზას 200 000 დოლარი სჭირდება.
"ამ წამალს აქვს მოქმედების პერიოდი იქამდე, სანამ ზრდის ზონები ღიაა, თუ ზრდის ზონები დაიხურა, მედიკამენტი აღარ მოქმედებს და აზრი არ აქვს. სწორედ ამიტომ არის, რომ დღითიდღე მსოფლიოში ამ მედიკამენტზე მოთხოვნა იზრდება". – ამბობს ერთ-ერთი მშობელი.
ჯანდაცვის უწყებასა და სახელმწიფოს დახმარებისთვის აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახებმა წელიწადისა და 4 თვის წინ მიმართეს. როგორც თავად აღნიშნავენ, სამინისტრომ დაპირებები გასცა, თუმცა მედიკამენტით მათი უზრუნველყოფა მაინც არ მოხდა. აქციის ერთ-ერთი მონაწილის თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროს 12 ბავშვისთვის შეკვეთილი ჰქონდა პრეპარატი, თუმცა, თანხის გამო, მოლაპარაკება შეწყდა.
"ყველა კარი დაიხურა" – როგორ ატყუებდა სახელმწიფო აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს
ჯანდაცვის მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა განაცხადა, რომ იშვიათი დაავადებების უწყებათაშორისმა საბჭომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შესყიდვაზე დადებითი რეკომენდაცია არ გასცა. აზარაშვილის მტკიცებით, ეს გადაწყვეტილება საბჭომ სხვადასხვა ქვეყნის მაგალითის განხილვის, ასევე, ჯანმოსა და პაციენტების უფლებების დაცვის საზოგადოებებთან კომუნიკაციის შედეგად მიიღო. აზარაშვილის თქმით, წამალი არის ექსპერიმენტული, აქვს გვერდითი მოვლენები და არცერთი ქვეყანა მისით მკურნალობას არ აფინანსებს.
გაბუნია აქონდროპლაზიის პრეპარატზე: თუ EU-ში დაამტკიცებენ, დავიწყებთ შემოტანის პროცედურებს
საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების შესახებ ოფიციალური სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა მშობლებისა და ორგანიზაციის წევრების ინფორმაციით, დაავადება 17 ბავშვს აქვს, საიდანაც 12 მათგანს მედიკამენტი სჭირდება.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 000 ბავშვში ერთს უვლინდება. გენის მუტაციის გამო ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანების ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება.
