აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან პროტესტს აგრძელებენ. ერთ-ერთი მშობლის, ეკატერინე ჭონქაძის თქმით, საავტომობილო გზასთან მიახლოებისას მას პოლიციელმა წიხლი ჩაარტყა და გზას მოაშორა.
"თუ სახელმწიფო არღვევს ჩემი შვილის უფლებებს, მე რატომ არ უნდა დავარღვიო და მარტო დედამ გადაკეტოს გზა 3 წუთით, სთხოვოს მანქანებს, დაასიგნალონ, რომ გაიგოს ჩემმა პრემიერმა. [...] აყვანის პერიოდში იმ დონეზე მთხლიშა ერთ-ერთმა პოლიციელმა, რომ ჩამინგრია გვერდები. რატომ, როცა დედას 3 წუთი მინდოდა, მარტო ჩემი პროტესტი იყო, რომ დაესიგნალებინა ვინმეს. [...] მეცნენ და წიხლი ჩამარტყეს. რატომ? არც პროვოკატორი ვარ და არც არაფერი. უბრალოდ ჩემი შვილის, პეტრეს ცრემლებს ვიცავ, რომ წამალი მივუტანო.
შუაღამისას სახალხო დამცველს ვურეკავდი და არ იღებდა. სახალხო დამცველო, სად გძინავს, სად?" – თქვა ჭონქაძემ.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები თითქმის ერთი კვირაა მთავრობის ადმინისტრაციასთან საპროტესტო აქციას უწყვეტად აგრძელებენ. ბოლო თვეების განმავლობაში მათ აქცია გამართეს სხვადასხვა სამთავრობო შენობასთანაც. ისინი პრეპარატ Vosoritide-ს (რომელიც იყიდება ბრენდის სახელით Voxzogo) საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათი თქმით, მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიან დოზას 200 000 დოლარი სჭირდება.
"ამ წამალს აქვს მოქმედების პერიოდი იქამდე, სანამ ზრდის ზონები ღიაა, თუ ზრდის ზონები დაიხურა, მედიკამენტი აღარ მოქმედებს და აზრი არ აქვს. სწორედ ამიტომ არის, რომ დღითიდღე მსოფლიოში ამ მედიკამენტზე მოთხოვნა იზრდება". – ამბობს ერთ-ერთი მშობელი.
ჯანდაცვის უწყებასა და სახელმწიფოს დახმარებისთვის აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახებმა წელიწადისა და 4 თვის წინ მიმართეს. როგორც თავად აღნიშნავენ, სამინისტრომ დაპირებები გასცა, თუმცა მედიკამენტით მათი უზრუნველყოფა მაინც არ მოხდა. აქციის ერთ-ერთი მონაწილის თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროს 12 ბავშვისთვის შეკვეთილი ჰქონდა პრეპარატი, თუმცა, თანხის გამო, მოლაპარაკება შეწყდა.
"ყველა კარი დაიხურა" – როგორ ატყუებდა სახელმწიფო აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს
ჯანდაცვის მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა განაცხადა, რომ იშვიათი დაავადებების უწყებათაშორისმა საბჭომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შესყიდვაზე დადებითი რეკომენდაცია არ გასცა. აზარაშვილის მტკიცებით, ეს გადაწყვეტილება საბჭომ სხვადასხვა ქვეყნის მაგალითის განხილვის, ასევე, ჯანმოსა და პაციენტების უფლებების დაცვის საზოგადოებებთან კომუნიკაციის შედეგად მიიღო. აზარაშვილის თქმით, წამალი არის ექსპერიმენტული, აქვს გვერდითი მოვლენები და არცერთი ქვეყანა მისით მკურნალობას არ აფინანსებს.
გაბუნია აქონდროპლაზიის პრეპარატზე: თუ EU-ში დაამტკიცებენ, დავიწყებთ შემოტანის პროცედურებს
საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების შესახებ ოფიციალური სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა მშობლებისა და ორგანიზაციის წევრების ინფორმაციით, დაავადება 17 ბავშვს აქვს, საიდანაც 12 მათგანს მედიკამენტი სჭირდება.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 000 ბავშვში ერთს უვლინდება. გენის მუტაციის გამო ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანების ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება.
