აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი, სალომე გაბელაშვილი პრემიერმინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილის განცხადებას გამოეხმაურა. გაბელაშვილი პრემიერს სთხოვს, რომ მშობლებს პირადად შეხვდეს და ამბობს, რომ ის თავის შვილთან დამარცხებული არ მივა.
"პოლიციელებო, ადექით და სთხოვეთ, ხომ გვხედავთ, დედები როგორ ვიტანჯებით. როგორ შეგიძლიათ, ჩვენ გვიყუროთ? ჩვენ წინააღმდეგობას ვერ გაგვიწევთ. გვხედავთ, 6 დღე და ღამეა, რა უბედურები ვართ. მე ჩემს შვილთან დამარცხებული არ მივალ. მე 6 დღე და ღამე და 16 თვე იმისთვის არ მიწვალია, რომ ჩემს შვილთან უარით მივიდე, გამორიცხულია. ვისაც გინდათ, პრემიერმინისტრს გადაეცით, რომ შეგხვდეს. დედები აქედან არ წავალთ, თვითონ თუ დატოვებს. მაშინ, ძვირფას მოქალაქეს როგორ მიწოდებს, რას ნიშნავს, როგორ ვარ ძვირფასი მოქალაქე, მითხარით. ჩემს შვილთან დამარცხებული როგორ მივიდე. შეგვხვდით და მოგვისმინეთ მშობლებს, გაუბედურებულ მშობლებს. ასეთ დედას რომ ხედავთ, ჩვენ მიმართ სოლიდარობა გამოხატეთ და შეგვხვდით. პოლიტიკური იერსახე კი არა, დედები გაგიჟებული ვართ. განადგურებულები ვართ, ასე როგორ გვიყურებთ, როგორ?". - თქვა სალომე გაბელაშვილმა კაცელარიასთან მიმდინარე აქციაზე.
ასევე, ირაკლი ღარიბაშვილმა აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს მიმართა, რომ "პოლიტიკოსებს თავი არ გამოაყენებინონ და პოლიტიკურ კამპანიაში მონაწილეობა არ მიიღონ". აგრეთვე, ირაკლი ღარიბაშვილმა თქვა, რომ აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სიცოცხლეს საფრთხე არ ემუქრება.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები თითქმის ერთი კვირაა მთავრობის ადმინისტრაციასთან საპროტესტო აქციას უწყვეტად აგრძელებენ. ბოლო თვეების განმავლობაში მათ აქცია გამართეს სხვადასხვა სამთავრობო შენობასთანაც. ისინი პრეპარატ Vosoritide-ს (რომელიც იყიდება ბრენდის სახელით Voxzogo) საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათი თქმით, მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიან დოზას 200 000 დოლარი სჭირდება.
"ამ წამალს აქვს მოქმედების პერიოდი იქამდე, სანამ ზრდის ზონები ღიაა, თუ ზრდის ზონები დაიხურა, მედიკამენტი აღარ მოქმედებს და აზრი არ აქვს. სწორედ ამიტომ არის, რომ დღითიდღე მსოფლიოში ამ მედიკამენტზე მოთხოვნა იზრდება". – ამბობს ერთ-ერთი მშობელი.
ჯანდაცვის უწყებასა და სახელმწიფოს დახმარებისთვის აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახებმა წელიწადისა და 4 თვის წინ მიმართეს. როგორც თავად აღნიშნავენ, სამინისტრომ დაპირებები გასცა, თუმცა მედიკამენტით მათი უზრუნველყოფა მაინც არ მოხდა. აქციის ერთ-ერთი მონაწილის თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროს 12 ბავშვისთვის შეკვეთილი ჰქონდა პრეპარატი, თუმცა, თანხის გამო, მოლაპარაკება შეწყდა.
"ყველა კარი დაიხურა" – როგორ ატყუებდა სახელმწიფო აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს
ჯანდაცვის მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა განაცხადა, რომ იშვიათი დაავადებების უწყებათაშორისმა საბჭომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შესყიდვაზე დადებითი რეკომენდაცია არ გასცა. აზარაშვილის მტკიცებით, ეს გადაწყვეტილება საბჭომ სხვადასხვა ქვეყნის მაგალითის განხილვის, ასევე, ჯანმოსა და პაციენტების უფლებების დაცვის საზოგადოებებთან კომუნიკაციის შედეგად მიიღო. აზარაშვილის თქმით, წამალი არის ექსპერიმენტული, აქვს გვერდითი მოვლენები და არცერთი ქვეყანა მისით მკურნალობას არ აფინანსებს.
გაბუნია აქონდროპლაზიის პრეპარატზე: თუ EU-ში დაამტკიცებენ, დავიწყებთ შემოტანის პროცედურებს
საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების შესახებ ოფიციალური სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა მშობლებისა და ორგანიზაციის წევრების ინფორმაციით, დაავადება 17 ბავშვს აქვს, საიდანაც 12 მათგანს მედიკამენტი სჭირდება.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 000 ბავშვში ერთს უვლინდება. გენის მუტაციის გამო ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანების ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება.
