შშმ პირების საკითხებზე მომუშავე ორგანიზაციების მიმართვა პრემიერს

ვრცელდება საქართველოში  შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებისა და მათ საკითხებზე მომუშავე ორგანიზაციების საქართველოს პრემიერმინისტრის, ირაკლი ღარიბაშვილისადმი მიმართვა. ორგანიზაციები პრემიერს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახების დახმარებას თხოვენ. 

ვერთიანდებით და მოგმართავთ აქონდოპლაზიის მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახების მხარდასაჭერად.

სახელმწიფო ვალდებულია დაიცვას ბავშვის სიცოცხლე და ჯანმრთელობა:

• მოქალაქეს აქვს უფლება ხელი მიუწვდებოდეს ხარისხიან ჯანდაცვაზე (საქართველოს კონსტიტუციის 28-ე მუხლი). 

• ბავშვს აქვს უფლება, მისი ჯანმრთელობა უმაღლესი სტანდარტით იყოს დაცული (ბავშვის უფლებათა კოდექსი მუხლი 11)..  

• შეზღუდული შესაძლებლობის  მქონე პირებს აქვთ სიცოცხლისა და სრულყოფილი სამედიცინო მომსახურების მიღების უფლება.- (გაეროს შშმ პირთა უფლებების კონვენცია- მუხლები: 10 და 25)

წელიწად-ნახევარია, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები ცდილობენ მიაწვდინონ ხმა ჯანდაცვის სისტემას და მთავრობას, დაფინანსდეს მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი, აქონდროპლაზიის სამკურნალო  მედიკამენტი Voxzogo Vosorotide. მთელი ამ პერიოდის განმავლობაში ვერ გამოიძებნა დიალოგისა და თანამშრომლობის გზები, რის გამოც  დედებმა ჯერ ჯანდაცვის სამინისტროში გამართეს საპროტესტო აქციები, ხოლო როცა თანამშრომლობის ყველა გზა გადაიწურა, უკვე 7 დღეა, რაც მთავრობის კანცელარიასთან მართავენ უწყვეტ მშვიდობიან აქციას.

აღნიშნულ სამკურნალო პრეპარატს 2021 წელს „ამერიკის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ“ (FDA) მიანიჭა ავტორიზაცია, რაც მის უსაფრთხოებასა და ეფექტურობას ადასტურებს.

ამავე წელს მედიკამენტი შეაფასა და ავტორიზაცია მიანიჭა „ევროპის მედიცინის სააგენტომ“ (EMA).

ამ ორი ყველაზე ავტორიტეტული ინსტიტუტის მიერ ავტორიზაციის მინიჭება, ცალსახად მეტყველებს მედიკამენტის უსაფრთხოებასა და ეფექტურობაზე. ცხადია, ყველა მედიკამენტის გამოყენებას სჭირდება შესაბამისი მართვა და ყველას აქვს გვერდითი ეფექტები,  რაც სათანადო მართვის პირობებში უნდა დარეგულირდეს - ეს არ გახდეს მედიკამენტის შემოტანაზე უარის თქმის მიზეზი.

აღნიშნული პრეპარატი  ეფექტურია ბავშვობის ასაკში, სანამ ორგანიზმი ზრდას დაასრულებს. მედიკამენტის საშუალებით საგრძნობლად გაიზრდება ბავშვთა ფუნქციონირების დონე, არ შეექმნებათ ჯანმრთელობის ისეთ სახიფათო პრობლემები, როგორიცაა: ჰიდროცეფალია, კრანიო ცერვიკალური კომპრესია, ძილის ობსტრუქციული აპნოე, ხერხემლის სვეტის დეფორმაციები, სპინალური სტენოზი, შუა ყურის დაავადებები და ა.შ.

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვები კარგად იაზრებენ იმ რეალობას, რომლის წინაშეც დგანან, ხედავენ საკუთარი მშობლების ბრძოლასა და დარდს, რაც ფსიქოლოგიურ ზიანს აყენებს ბავშვებს; მათ იციან, რომ არსებობს რეალური მედიკამენტი, რაც მათ ცხოვრებას რადიკალურად შეცვლის, და უწევთ მოლოდინსა და შიშში ყოფნა, მშობლების განცდების გაზიარებასთან ერთად, მათი პირადი შეგრძნებები და ემოციები არ უნდა იყოს უგულველყოფილი.

სახელმწიფო ვალდებულია უზრუნველყოს  ჯანდაცვის ხელმისაწვდომობა და იმოქმედოს ბავშვის საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე.

მიმართვას ხელს აწერს 30 ორგანიზაცია.