აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი, ეკა ჭონქაძე ამბობს, რომ სანამ მშობლები დაავადების სამკურნალო პრეპარატს, Vosoritide-ს არ მიიღებენ, იქამდე ისინი დაშლას არ აპირებენ. მისივე თქმით, ამ მედიკამენტს მთელი ევროპა იყენებს.
"ეს წამალი ეხმარება ძვლის გაზრდაში [...] ხერხემალი ეღუნებათ, ეს წამალი კი ხერხემალსაც აუმჯობესებს და ტკივილებს ამსუბუქებს [...] ეს წამალი 21-ე საუკუნიის აღმოჩენაა და ამ მედიკამენტს მთელი ევროპა იყენებს, მარტო საქართველოს არ სჯერა. როგორ ფიქრობთ, მე ჩემს შვილს ექსპერიმენტში ჩავსვამ? მე ჩემს შვილს ასე გავწირავ? [...] სანამ წამალს სახლში არ მივიტანთ, იქამდე აქ ვისხდებით. თუ გინდათ, აქვე მოვკვდე, მე სახლში ვერ მივალ". - თქვა ჭონქაძემ.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-8 დღეა, მთავრობის ადმინისტრაციასთან საპროტესტო აქციას უწყვეტად აგრძელებენ. ბოლო თვეების განმავლობაში მათ აქცია გამართეს სხვადასხვა სამთავრობო შენობასთანაც. ისინი პრეპარატ Vosoritide-ს (რომელიც იყიდება ბრენდის სახელით Voxzogo) საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათი თქმით, მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიან დოზას 200 000 დოლარი სჭირდება.
"ამ წამალს აქვს მოქმედების პერიოდი იქამდე, სანამ ზრდის ზონები ღიაა, თუ ზრდის ზონები დაიხურა, მედიკამენტი აღარ მოქმედებს და აზრი არ აქვს. სწორედ ამიტომ არის, რომ დღითიდღე მსოფლიოში ამ მედიკამენტზე მოთხოვნა იზრდება". – ამბობს ერთ-ერთი მშობელი.
ჯანდაცვის უწყებასა და სახელმწიფოს დახმარებისთვის აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახებმა წელიწადისა და 4 თვის წინ მიმართეს. როგორც თავად აღნიშნავენ, სამინისტრომ დაპირებები გასცა, თუმცა მედიკამენტით მათი უზრუნველყოფა მაინც არ მოხდა. აქციის ერთ-ერთი მონაწილის თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროს 12 ბავშვისთვის შეკვეთილი ჰქონდა პრეპარატი, თუმცა, თანხის გამო, მოლაპარაკება შეწყდა.
"ყველა კარი დაიხურა" – როგორ ატყუებდა სახელმწიფო აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს
ჯანდაცვის მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა განაცხადა, რომ იშვიათი დაავადებების უწყებათაშორისმა საბჭომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შესყიდვაზე დადებითი რეკომენდაცია არ გასცა. აზარაშვილის მტკიცებით, ეს გადაწყვეტილება საბჭომ სხვადასხვა ქვეყნის მაგალითის განხილვის, ასევე, ჯანმოსა და პაციენტების უფლებების დაცვის საზოგადოებებთან კომუნიკაციის შედეგად მიიღო. აზარაშვილის თქმით, წამალი არის ექსპერიმენტული, აქვს გვერდითი მოვლენები და არცერთი ქვეყანა მისით მკურნალობას არ აფინანსებს.
გაბუნია აქონდროპლაზიის პრეპარატზე: თუ EU-ში დაამტკიცებენ, დავიწყებთ შემოტანის პროცედურებს
საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების შესახებ ოფიციალური სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა მშობლებისა და ორგანიზაციის წევრების ინფორმაციით, დაავადება 17 ბავშვს აქვს, საიდანაც 12 მათგანს მედიკამენტი სჭირდება.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 000 ბავშვში ერთს უვლინდება. გენის მუტაციის გამო ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანების ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება.
