29 აპრილს, 15:00-ზე მთავრობის ადმინისტრაციასთან მედიკამენტ ვოსორიტიდის შემოტანის და დაფინანსების მოთხოვნით საპროტესტო აქცია გაიმართება. აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები საზოგადოებას მხარდაჭერას სთხოვენ.
"მშობლები უკვე წელიწადნახევარია, ველაპარაკებით სახელმწიფოს. წელიწადნახევარი გავიდა უშედეგო საუბარში. სახელმწიფოს გულგრილობამ მშობლები ქუჩაში გამოგვიყვანა.
ჩვენ, კვირაზე მეტია, ღია ცის ქვეშ ვათევთ ღამეს კანცელარიასთან და ვითხოვთ ელემენტარულს - ყურადღებას ხელისუფლებისგან.
ყურადღების ნაცვლად, მშობლები პასუხად ვიღებთ დეზინფორმაციის, დისკრედიტაციის და ცილისწამების კამპანიას!
ეს არის ხელისუფლების წარმოუდგენლად სამარცხვინო მოპყრობა საკუთარ მოქალაქეებთან, მშობლებთან, დედებთან და არის ჩვენი, თითოეული ადამიანის ღირსების შემლახავი.
ჩვენ უწყვეტად ვაგრძელებთ ჩვენს პროტესტს, ვითხოვთ ჩვენი შვილებისთვის კრიტიკულად მნიშვნელოვან წამალს, Voxzogo/Vosoritide, რომელიც ევროკავშირსა და ამერიკაში ლიცენზირებული და დამტკიცებულია. ჩვენ მთელი ძალით გვიპირისპირდება სახელისუფლებო პროპაგანდა. ახლა გვჭირდება თქვენი გვერდში დგომა მოქალაქეებო, მეგობრებო, მშობლებო, ექიმებო, მასწავლებლებო, სტუდენტებო, მოდით შაბათს კანცელარიასთან სამ საათზე, დაგვეხმარეთ შვილების გადარჩენაში" - ნათქვამია განცხადებაში.
მშობლების ინფორმაციით, ქვეყანაში აქონდროპლაზიის დიაგნოზი 17 ბავშვს აქვს დასმული, მათგან მედიკამენტი 12-ს სჭირდება. იმის გათვალისწინებით, რომ მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიანი დოზა 200 000$ ჯდება, ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახები მის დამოუკიდებლად შეძენას ვერ ახერხებენ. მნიშვნელოვანია, რომ მოთხოვნის დაკმაყოფილება დროში არ გაიწელოს, რადგან იმისთვის, რომ პრეპარატმა იმოქმედოს, ის ბავშვმა ზრდის ზონების დახურვამდე უნდა მიიღოს, დაახლოებით, 14 წლამდე.
დაახლოებით, სამი თვეა, პროტესტს პერმანენტული ფორმა აქვს. მანამ, სანამ ამ გადაწყვეტილებას მიიღებდნენ, მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებს შეხვდნენ, არაერთხელ მიიღეს დაპირებები, თუმცა, როგორც ტაბულასთან საუბარში ყვებიან, დაპირება დაპირებად დარჩა. ამის ნაცვლად, მთავრობა საზოგადოებაში დაავადების მკურნალობის საერთაშორისო პრაქტიკაზე არასწორი ინფორმაციის გავრცელებით ბუნდოვანებას ქმნის.
