აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა ჯანდაცვის სამინისტროსთან მორიგი საპროტესტო აქცია გამართეს. ისინი უწყებისგან პრეპარატის Voxzogo-ის საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათი თქმით, მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიან დოზას 200 000 დოლარი სჭირდება.
"ჯანდაცვის სამინისტროსგან ვითხოვთ დახმარებას წამლისთვის,რომელიც ჩემს შვილს ძალიან სჭირდება. უკვე ზრდის ზონები ეხურება და სასწრაფოა. ეს ყველაფერი ძალიან დიდ ხარჯებთანაა დამოკიდებული, რომელიც ჩემი და ნებისმიერი სხვა მშობლის ბიუჯეტისთვის წარმოუდგენელია".- აცხადებს აქციის ერთ-ერთი მონაწილე.
ჯანდაცვის უწყებასა და სახელმწიფოს დახმარებისთვის მშობლებმა წელიწადისა და 3 თვის წინ მიმართეს. როგორც თავად აღნიშნავენ, სამინისტრომ დაპირებები გასცა, თუმცა მედიკამენტით მათი უზრუნველყოფა მაინც არ მოხდა.
" ჯანდაცვის სამინისტრო მთელი წლის განმავლობაში გვპირდებოდა, რომ ყველაფერს გააკეთებდნენ, რომ მედიკამენტი დაფინანსებულიყო. ჯანდაცვის კომიტეტის თავმჯდომარემ სატელევიზიო კომენტარში განაცხადა, რომ მოლაპარაკებები მიმდინარეობდა სახელმწიფოსა და მომწოდებელ კომპანიას შორის. ეს ბავშვები არ იყვნენ ძალიან ბევრნი, ამიტომ 2023 წლიდან განიხილებოდა ამ ბავშვების პრეპარატებით უზრუნველყოფა. სამწუხაროდ დეკემბრის თვეში ყველა გაჩუმდა და უკვე გადავედით საპროტესტო აქციებზე".- განაცხადა აქციის ერთ-ერთმა ორგანიზატორმა და ორგანიზაციის, პატარა ადამიანები საქართველოდან დამფუძნებელმა ქეთი ბეგიაშვილმა.
საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების შესახებ ოფიციალური სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა მშობლებისა და ორგანიზაციის წევრების ინფორმაციით, დაავადება 17 ბავშვს აქვს, საიდანაც 12 მათგანს მედიკამენტი სჭირდება.
ჯანდაცვის სამინისტრომ სპეციალური მულტიდისციპლინარული საკოორდინაციო საბჭო უკვე შექმნა. აქციის მონაწილებმა დღეს ჯანდაცვის უწყებიდან წერილი მიიღეს, სადაც ამის შესახებ ეცნობათ. თუმცა მშობლები განცხადების სანდოობას ეჭვქვეშ აყენებენ და სხდომებზე რამდენიმე მშობლის დასწრების უფლებას ითხოვენ.
"არ არის გაწერილი, როდის ჩატარდება საკოორდინაციო საბჭოს სხდომა, არ არის განრიგი, არ არის თემატიკა. აქ არის ზოგადი, რომ შეიქმნა იშვიათი დაავადებების საკოორდინაციო საბჭო. არ დავიშლებით მანამ, სანამ არ გამოვა მინისტრი და არ შგევხვდება. უამრავი განცხადება გვაქვს დაწერილი ამ წლისა და სამი თვის განმავლობაში, რომელიც უპასუხოდ არის დარჩენილი".- აღნიშნა აქციის ერთ-ერთმა მონაწილემ ლია შალვაშვილმა.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს უვლინდება. გენის მუტაციის გამო ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანების ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება.
